Nowojorski szpital oferuje leczenie Charliego Garda, brytyjskiego chłopca z chorobą genetyczną

Charlie Gard ma zaledwie 11 miesięcy i jest już w centrum międzynarodowego sporu. Mały chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną, a jego szanse na przeżycie nie są dobre - ale jego rodzice walczą z brytyjskim systemem prawnym, aby wypróbować eksperymentalne leczenie, które może go przedłużyć życie. Kampania crowdfundingowa przyniosła ponad 1,3 miliona funtów (1,68 miliona dolarów), aby pomóc Charliemu, który jest w Londynie, udać się do Ameryki na terapię nukleozydową. Według New York Times, szpital w Nowym Jorku zaoferował leczenie, ale najpierw mogą istnieć poważne przeszkody prawne i etyczne.

Charlie ma zespół wyczerpania mitochondriów, który powoduje postępujące osłabienie mięśni i dotyka tylko kilkunastu dzieci na całym świecie. On jest ślepy i głuchyi ma ciągłe napady padaczkowe. Ten stan spowodował uszkodzenie mózgu i niemożność oddychania bez pomocy. Jego rodzice przywieźli go do szpitala w październiku, kiedy zobaczyli, że nie rośnie i nie mógł podnieść głowy, a od tego czasu nie opuścił szpitala.

W walce o utrzymanie Charliego przy życiu nie chodzi o pieniądze; zamiast tego obraca się wokół debaty na temat tego, co jest najlepsze dla dziecka. Lekarze na Great Ormond Street w Londynie chcą go zabrać ze środków podtrzymujących życie, ponieważ uważają, że leczenie spowoduje tylko większe cierpienie. Sąd Najwyższy Wielkiej Brytanii orzekł, że w najlepszym interesie chłopca jest pozwolić mu umrzeć z godnością.

Zgodnie z prawem brytyjskim sądy podejmują interwencję, gdy rodzice i lekarze nie zgadzają się co do traktowania dziecka - na przykład w przypadkach, gdy przekonania religijne rodziców zabraniają transfuzji krwi. Prawa dziecka mają pierwszeństwo, a nie prawa rodziców do nawiązania połączenia. Europejski Trybunał Praw Człowieka w zeszłym tygodniu odrzucił apelację rodziców Charliego, Chrisa Garda i Connie Yates, wyczerpując ich możliwości prawne. Ale prezydent Trump napisał na Twitterze w poniedziałek, że byłby „zachwycony”, aby pomóc Charliemu, a papież Franciszek wydał oświadczenie, w którym stwierdził, że prawa rodziców do traktowania syna „do końca” powinny być przestrzegane.

„Słyszałem od lekarzy, że istnieje około 10% szansy na pracę dla Charliego, więc myślę, że to wystarczająca szansa” - powiedział Yates Dzień dobry Wielkiej Brytanii w czwartek. "Nie rozumiem. Eutanazja jest nielegalna, samobójstwo jest nielegalne, [ale] jak to jest legalne? ”

W czwartek New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center ogłosiło, że tak chętnie przyjmują Charliego na leczenie, o ile może się tam bezpiecznie dostać bez legalnego prawa problemy. A jeśli to nie zadziała, lekarze w tym szpitalu są gotowi wysłać lek, którego Charlie potrzebuje do swojego londyńskiego szpitala i mogą udzielić lekarzom porady, jak go podawać. (Dzieje się tak po tym, jak lekarze w Watykanie zaoferowali również opiekę nad Charliem, CNN raporty).

Naukowcy z Columbia leczyli dziecko w Baltimore, Art Estopinian Jr., które ma mniej poważną postać choroby Charliego. Dano mu mniej niż dwa miesiące wcześniejszego życia, a leczenie przedłużyło mu życie od lat, ale nie może chodzić, potrzebuje respiratora do oddychania i jest karmiony przez rurkę do karmienia. Jedyną poprawą jest to, że teraz może poruszać rękami i stopami. „Wszyscy mówili mi to samo: nie ma leków, nie ma lekarstwa”, powiedział jego ojciec, Art Estopinian New York Times. „Moja żona i ja uważamy, że mały Charlie Gard powinien mieć szansę, ponieważ wierzymy, że jest nadzieja”.

Ale ponieważ sądy zablokowały rodzinie wyjazd do Ameryki na leczenie, Charlie nie ma jeszcze pewności. Według Fox NewsPremier Wielkiej Brytanii Theresa May powiedziała Izbie Gmin, że wie, że rodzice Charliego starają się postępować właściwie, ale szpitale muszą od czasu do czasu podejmować „bolesne decyzje”. „Jestem przekonany, że szpital Great Ormond Street ma i zawsze rozważy wszelkie oferty lub nowe informacje, które pojawiły się z uwzględnieniem dobrobytu desperacko chorego dziecka ” powiedziany.

Associated Press przyczyniło się do powstania tego raportu.