13 września 1918 r. Rose Kennedy, żona wybitnego biznesmena Josepha Kennedy'ego Seniora, porodziła swoje trzecie dziecko. Położnik Rose został wezwany do domu Kennedych, ale z powodu epidemii zapalenia płuc szalejącej w Bostonie, nie przybył, zanim dziecko weszło do kanału rodnego.
Pielęgniarka, desperacko chcąc przerwać poród, dopóki nie przybył lekarz, trzymała Rose zamknięte nogi. Kiedy to się nie udało, sięgnęła do kanału rodnego Rose i przytrzymała głowę dziecka na miejscu przez niewiarygodne dwie godziny. W jej książce Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter, Kate Clifford Larson pisze: „Było dobrze zrozumiałe, że zapobieganie przemieszczaniu się dziecka przez kanał rodny może powodować brak tlenu, narażając dziecko na uszkodzenie mózgu i obrażenia fizyczne inwalidztwo."
Kiedy dziecko w końcu przybyło, nazywała się Rose Marie Kennedy, po matce. Później nazywana Rosemary, jej życie polegałoby na walce, bólu serca, nadużyciach medycznych i porzuceniu. Ale dziedzictwo Rosemary Kennedy nie jest historią tragedii - jest to historia cichej siły, która ostatecznie zmieni jakość życia osób niepełnosprawnych i chorych psychicznie w całym kraju.
Rose wiedziała, że jej córka jest inna. Z zewnątrz wyglądała jak każdy inny Kennedy, z łatwym uśmiechem ojca i ciemnymi włosami matki. Ale nie była tak aktywna jak jej starsi bracia Joe Jr. i Jack. Walczyła w szkole. Niepełnosprawność Rosemary wkrótce stała się niemożliwa do zignorowania, a lata później, próbując zrozumieć problemy jej córki, Rose zwróciła się o poradę do lekarzy, którzy zwrócili diagnozę „upośledzenia umysłowego”, „genetycznego wypadku” i „macicy” wypadek."
W szybko rozwijającym się domu hałaśliwych, konkurencyjnych Kennedys Rosemary często pozostawała w tyle. Została zatrzymana w szkole, aż w końcu Rose zatrudniła prywatnych korepetytorów Rosemary i zatrzymała ją w domu. Patrząc, jak jej bracia i siostry wychodzą bez niej, Rosemary jest zła i zdezorientowana. Miała „napady”, które mogły być atakami lub epizodami chorób psychicznych, wyjaśnia Clifford Larson. Bojąc się wrażliwości Rosemary, Rose nigdy nie pozwoliła jej wyjść z domu w spokoju. Rosemary często uciekała.
W latach dwudziestych piętno związane z niepełnosprawnością umysłową mogło zrujnować rodzinę. Wielu Amerykanów, w tym wybitni członkowie społeczeństwa, tacy jak Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie i John D. Rockefeller, wierzący w eugenikę, pseudonaukę, która opowiadała się za przymusową sterylizacją „wadliwego”, grupy obejmującej osoby niepełnosprawne umysłowo i fizycznie. A potem oczywiście Kennedyowie byli pobożnymi katolikami, których kościół uznał niepełnosprawność za grzech - karę od Boga.
Wysłanie Rosemary do instytucji było zbyt ekstremalne, aby Rose i Joe Sr. mogli się nad tym zastanowić. Nawet dla bogatych szpitale dla osób niepełnosprawnych były domami grozy - brudnymi, wyposażonymi w osoby o niskich kwalifikacjach opiekunowie i przestępcy, z pacjentami często przykutymi do ścian i narażonymi na przemoc fizyczną i seksualną oraz medyczne eksperymenty. Ale niepełnosprawność Rosemary była wyzwaniem, przed którym jej matka nie mogła sama. W wieku 11 lat Rosemary została wysłana do szkoły z internatem. Przez następne dziewięć lat uczęszczała do pięciu różnych szkół. Jej listy do domu pokazują młodą dziewczynę, która stara się to naprawić. Pisała dziecinnym pismem, który dramatycznie zsuwa się ze strony. Błędnie pisała słowa i pisała niepełne zdania. Każdy list wypełniony jest desperackim pragnieniem córki, by uzyskać aprobatę i przywiązanie.
W 1938 roku Joe Sr. został mianowany ambasadorem na dworze St. James w Wielkiej Brytanii, dzięki czemu rodzina Kennedy'ego znalazła się w centrum uwagi. Brytyjska prasa była zafascynowana dużą grupą uśmiechniętych dzieci i ich potężnych rodziców. Dwa tygodnie po przybyciu do Wielkiej Brytanii Rosemary i jej młodsza siostra Kathleen miały zostać zaprezentowane na dworze, co było tradycją dla młodych kobiet w tym czasie. Rosemary zrobiła wszystko, co mogła, aby opanować protokoły - zdjęcia pokazują jej promienność z pewnym siebie uśmiechem. Prasa brytyjska wypatrzyła jej sukienkę i styl.
„Przedstawienie Rosemary, dorosłej osoby niepełnosprawnej intelektualnie, monarchii w pałacu Buckingham podczas sezonu debiutanckiego było czymś więcej niż śmiałym aktem” - wyjaśnia Clifton Larson. „Debiutantka z niepełnosprawnością intelektualną wywołałaby długotrwałe uprzedzenia dotyczące przekazywania„ wadliwych ”cech następnemu pokoleniu. Joe i Rose byli zdeterminowani, aby zachować rodzinę w tajemnicy, upewniając się, że Rosemary była traktowana tak jak wszystkie inne kwalifikujące się młode kobiety przedstawione na dworze w tym roku.
Podczas pobytu w Wielkiej Brytanii Rosemary znalazła chwilę wytchnienia. Została zapisana do Belmont House, szkoły z internatem prowadzonej przez katolickie zakonnice, które stosowały Metodę Edukacji Montessori, która koncentrowała się na uczeniu się poprzez umiejętności praktyczne i ćwiczenia praktyczne. Rosemary rozkwitała pod przewodnictwem mniszek, które wyszkoliły ją, by była asystentką nauczyciela. Ale kiedy Niemcy wkroczyli do Paryża latem 1940 r., Jej rodzina sprowadziła ją z powrotem do Stanów. Ulga Rosemary dobiegła końca.
Rosemary została przywiązana do stołu i znieczulona w celu znieczulenia mózgu, gdzie lekarze wywiercili dwie małe dziury. Przez cały czas nie spała.
Po powrocie do domu Rosemary obserwowała, jak jej rodzeństwo rozpoczyna życie i karierę, podczas gdy nie wolno jej było nawet przebywać na zewnątrz. Rose próbowała znaleźć inną szkołę dla swojej córki, ale niewiele miejsc było przystosowanych do przyjęcia niepełnosprawnej osoby dorosłej w wieku 20 lat. Rosemary została ostatecznie wysłana do klasztoru, gdzie zaczęła wymykać się w nocy i chodzić do barów. W jej książce Zaginiony KennedyElizabeth Koehler-Pentacoff pisze, że zakonnice, które opiekowały się Rosemary w późniejszym okresie życia, wierzyły, że w tym czasie Rosemary utrzymywała stosunki z mężczyznami, których poznała.
Joe Sr. był zajęty planowaniem kariery politycznej swoich dwóch najstarszych synów. Chcąc uniknąć skandalu i znaleźć lekarstwo na nieregularne zachowanie córki, zaczął mówić dr Walterowi Freedmanowi i jego współpracownikowi dr Jamesowi Wattsowi, wiodącym praktykom lobotomii w Ameryka. W tym czasie procedura została ogłoszona jako lekarstwo dla osób niepełnosprawnych fizycznie i psychicznie.
Prowadząc do wynalezienia lobotomii - lub leukotomia, jak to się nazywało - lekarze tacy jak szwajcarski psychiatra Gottlieb Burckhardt eksperymentowali z usuwaniem części mózgu jako sposobem na złagodzenie objawów choroby psychicznej. Takie eksperymenty przyniosły mieszane wyniki, czasami prowadzące do napadów padaczkowych lub śmierci. Jednak, podobno zainspirowany oglądaniem neurobiologa z Yale, Johna Fultona, ujarzmia dwóch źle zachowujących się szympansów usuwając płaty czołowe, portugalski neurofizjolog António Egas Moniz zaczął robić to samo z ludźmi 1935.
Moniz był wybitnym lekarzem dzięki rozwojowi angiografia mózgowa lata wcześniej i stwierdził niesamowite wyniki swojej nowej procedury. W 1936 r. Opublikował swój pierwszy artykuł na temat leukotomii przedczołowej, stwierdzając, że wszyscy jego pierwsi 20 pacjentów przeżyli, a wielu poprawiło się. Lekarze i rodziny, desperacko szukając lekarstwa na choroby psychiczne, chętnie przyjęli nadzieję obiecaną przez to nowe leczenie.Lobotomie rozprzestrzeniły się na cały świat. Rok po tym, jak Moniz wykonał swoją pierwszą leukotomię, Freedman i Watts zaczęli operować pacjentów chorych psychicznie w Stanach Zjednoczonych, odłączanie płatów czołowych od reszty mózgu przez włożenie metalowego pręta zwanego leukotomem w otwór wycięty w czaszce. Według NPR gazety opisały tę procedurę jako „łatwiejsze niż leczenie bólu zęba”. Stany Zjednoczone miały najwyższy wskaźnik lobotomii spośród wszystkich krajów na świecie 40 000 do 50 000 występował w latach 30. i 70. XX wieku.
Pomimo fanfarów natychmiastowe były widoczne negatywne skutki uboczne. W 1948 r. Matka powiedziała szwedzkiemu psychiatrze, że lobotomia zmieniła jej córkę, zauważając, „Sjest moją córką, ale jednak inną osobą. Jest ze mną w ciele, ale jej dusza jest w jakiś sposób zagubiona. ”
Joe Sr. omówił procedurę z Rose, która poprosiła ich córkę Kathleen, aby ją zbadała. Kathleen rozmawiała z reporterem Johnem Whiteem, badając choroby psychiczne i metody leczenia. White powiedział Kathleen, że skutki lobotomii „nie są dobre”. Clifford Larson pisze, że Kathleen natychmiast zgłosiła się do swojej matki: „Och, matko, nie, to nic, co chcemy zrobić dla Rosie”.
Ale czy to z desperacji, czy z determinacji, Joe Sr. rozpoczął operację. Wiele lat później Rose twierdziła, że nie miała o tym pojęcia i że Joe Sr. podjął decyzję sam. Clifford Larson opiera się tej narracji, argumentując, że Rose musiała wiedzieć, co stało się z Rosemary, jeśli nie wcześniej, to zaraz potem. Szczególnie niepokojący jest fakt, że nie wiemy, czy sama Rosemary została wcześniej poinformowana o operacji. Czy w ogóle by się oparła -dziewczyna, która pragnęła tylko uszczęśliwić swoich rodziców?
Po lobotomii Rosemary nie była już w stanie chodzić ani mówić.
W wieku 23 lat Rosemary została przyjęta do szpitala George Washington University, gdzie została przypięta do szpitala i poddała znieczuleniu znieczulenie obszarów mózgu, w których Freedman i Watts wiercili dwa małe dziury. Następnie włożyli małą metalową szpatułkę i przecięli połączenia między korą przedczołową a resztą mózgu. (Freedman często używał kostek lodu do zabiegu, wbijając kilof do oczodołu.) Rosemary cały czas nie spała. Lekarze kazali jej recytować wiersze podczas cięcia - kiedy milczała, wiedzieli, że procedura została zakończona.
Minie 20 lat, zanim Rosemary znów zobaczy resztę rodziny.
Nadzieja polegała na tym, że procedura podbije Rosemary i zakończy jej buntownicze wyprawy po mieście. Ale wynik był znacznie bardziej ekstremalny: po lobotomii Rosemary nie była już w stanie chodzić ani mówić. Minęły miesiące terapii, zanim odzyskała zdolność samodzielnego poruszania się, odzyskując tylko częściowe użycie jednego ramienia. Jedna z jej nóg była na stałe skierowana do wewnątrz. Kilka miesięcy po operacji odzyskała zdolność mówienia, była to mieszanka zniekształconych dźwięków i słów. Wynik musiał być szokujący dla Joe Sr., który przylgnął do procedury jako ostatnia nadzieja dla Rosemary. Ale to nie mogło zszokować doktora Freedmana, który nie miał przeszkolenia chirurgicznego ani dowodu zdumiewających rezultatów, które twierdził. Kontrolowane badanie jego pacjentów opublikowane w 1961 r. Nie wykazało żadnej różnicy „obsługiwane i nieoperowane grupy”.
Natychmiast po operacji Joe Sr. przeniósł Rosemary do Craig House, zakładu opieki psychiatrycznej, w którym kiedyś przebywała Zelda Fitzgerald. Pod koniec lat 40. Joe S. przeniósł ją do Saint Coletta's, domu opieki w Jefferson w stanie Wisconsin, gdzie Rosemary mieszkała do swojej śmierci w 2005 roku.
Przez 20 lat Rosemary była ukryta przed rodziną. Członkowie twierdzą, że nie mieli pojęcia, gdzie ona jest, w tym Rose. Ale utrata rodzeństwa jest otwartą raną w każdej grupie - na pewno osoby postronne poprosiłyby o Rosie. W tym czasie jej brat Jack był wschodzącą gwiazdą polityczną; jej nieobecność wynikała z faktu, że była po prostu samotna. Krążyły nawet plotki, że była nauczycielką dla niepełnosprawnych dzieci.
W 1961 r. Joe Sr. doznał udaru mózgu i na początku 1962 r. Rose w końcu ponownie zobaczyła swoją córkę. Koehler-Pentacoff, której ciotka była jednym z głównych opiekunów Rosemary w Świętej Coletcie, przypomina, że podczas pierwszego spotkania Rosemary zaatakowała jej matkę. Rozgniewana, zraniona i porzucona Rosemary walczyła o siebie.
Dwadzieścia lat po barbarzyńskiej procedurze, która wykoleiła życie Rosemary, Kennedys też zaczęli o nią walczyć. Siostra Rosemary, Eunice Kennedy Shriver, założyła Olimpiadę Specjalną w 1968 roku i stała się wiodącą orędowniczką praw osób niepełnosprawnych. Bratanek Rosemary, Anthony Shriver, stał się działaczem na rzecz osób z zaburzeniami rozwoju i założył organizację non-profit Best Buddies International. Starszy brat Rosemary, John F. Kennedy, który został 35. prezydentem Stanów Zjednoczonych, podpisał nowelizację ustawy o ochronie zdrowia matek i dzieci oraz upośledzenia umysłowego w ustawie o zabezpieczeniu społecznym, pierwsze ważne akty prawne do walki z chorobą psychiczną i upośledzeniem, w 1963 r. Był to prekursor ustawy o niepełnosprawności Amerykanów, której bronił młodszy brat Rosemary, Ted - który był demokratycznym senatorem w Massachusetts od 1962 r. Do jego śmierci w 2009 r. (Ostatecznie stało się to prawem w 1990 r.) Ted Kennedy zasiadał również w zarządzie Amerykańskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych.
W jego książce W pełni życiaTimothy Shriver, syn Eunice, napisał, że historia Rosemary zainspirowała całą rodzinę do podjęcia służby, zauważając„Jej rola jest ważną częścią mojego życia”.
Mój własny brat urodził się z zespołem Downa w 1996 roku i jest poważnie niepełnosprawny. Podobnie jak Rosemary, stara się mówić za siebie i musiał patrzeć, jak jego siedmioro rodzeństwo opuszcza dom jeden po drugim, podczas gdy on pozostaje w tyle. Ale ze względu na dziedzictwo Rosemary jego życie jest znacznie łatwiejsze niż jej. Dzięki uchwaleniu Ustawy o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) w 1990 r. Jest on w stanie przejść szkolenie w lokalnym liceum. Może chodzić do muzeów i ćwiczyć w YMCA ze względu na przepisy dotyczące dostępności egzekwowane w wyniku ADA. Ma lepszą opiekę zdrowotną i dostęp do terapii fizycznej i zajęciowej, co pozwala mu pozostać sobą - moją obsesją na punkcie Minona, Toy Story-kochający brat - dawno temu Rosemary przeszła lobotomię.
Rozmawiałem z Koehlerem-Pentacoffem, który zauważył, że pomimo postępów poczynionych przez rodzinę Kennedy'ego w dziesięciolecia po lobotomii Rosemary'ego, praca na rzecz osób niepełnosprawnych jest daleka gotowy. „Musimy słuchać” - powiedziała. „Słuchaj, kiedy mówią osoby niepełnosprawne, i ustąp miejsce swoim głosom w swoim życiu”.
W cieniu spuścizny Rosemary od nas zależy, czy te głosy nie zostaną ponownie uciszone.
Od:Marie Claire US