Walka rodziny z chorobą Alzheimera we wczesnym stadium

Gdybym wiedział, że każdego dnia stracę kawałek Jasona, wiele naszych dni mogłoby być inaczej. Może nie dbałbym tak bardzo o te małe rzeczy. Cenne w każdej chwili. Kochałem go bardziej. Ale po prostu nie wiedziałam.

Kiedy pierwszy raz zobaczyłem Jasona, grał na gitarze w zespole w kościele w naszej szkole. Byłem studentem pierwszego roku, a on był młodszy. On był naprawdę słodki; miał te duże niebieskie oczy i wielkie dołeczki. Pojechaliśmy na weekendowe rekolekcje z naszą grupą duszpasterstwa młodzieży i wróciłem myśląc, że jest taki zabawny. Potem napisałem w swoim dzienniku, Myślę, że poznałem faceta, którego chcę poślubić.

Jason był taki romantyczny; kupiłby mi kwiaty i napisał mi notatki. Większość ludzi po prostu podpisuje się nazwiskami na kartach, ale podkreślał części. Zapisałem każdy bilet na każdy film, koncert i program kościelny, do którego poszliśmy, i umieściłem je w pudełku pamięci, moim pudełku skarbów.

Po roku randki zaczęliśmy rozmawiać o małżeństwie. Rozmawialiśmy o tym, żeby się razem zestarzeć, mieć dom z białym płotem i mnóstwo wnuków. To byłby Jason i ja, siedząc na bujanych fotelach na werandzie. Około Bożego Narodzenia 2001 roku poszliśmy do domu ojca Jasona, aby wymienić prezenty. Kiedy wszedłem, byłem oszołomiony. Jason ozdobił choinkę 100 lampkami i około 50 czerwonymi różami. Zaśpiewał piosenkę, którą dla mnie napisał: „Nigdy nie wierzyłem, że to może mi się przydarzyć / Słyszałem to w piosenkach i oglądałem w telewizji / Teraz cię spotkałem i wszystko jest kompletne…”

Pod koniec piosenki zaproponował. „Nie ma nikogo, z kim wolałbym spędzić życie” - powiedział. Oczywiście, że powiedziałem tak. Nie wyobrażałem sobie, że nie będę żonaty z Jasonem. Miałem 25 lat, kiedy zaszłam w ciążę z Myą i Matthew, naszymi bliźniakami. Podczas naszego pierwszego USG, gdy zamiast jednego pojawiły się dwa koła, Jason stał się biały jak prześcieradło. "Dwa!" powiedział. Był taki podekscytowany.

Kiedy 27 tygodni leżałam w łóżku, Jason był niesamowity. Chodził do sklepu, gotował obiad i grał ze mną w gry planszowe. I był taki opiekuńczy. Gdybym próbował wstać i umyć zęby, powiedziałby: „Nie! Przyniosę ci to! ”

Po urodzeniu bliźniaków Jason dbał o najdrobniejsze szczegóły. Trzymałem się napiętego harmonogramu, a Jason był cudowny w tym wszystkim, od zmiany pieluch do snu. Czytał im, a gdy się zestarzeli, tarzał się z nimi, walcząc. Nagrywał na wideo każdą minutę ich życia. Zanim je odłożyłem, wszedłem i zobaczyłem go tulącego się z nimi, śpiewającego.

Inny człowiek

Zacząłem zauważać zmiany w Jasonie w 2009 roku, po narodzinach naszego trzeciego dziecka, Noah. Najpierw zaczął tracić zainteresowanie pracą. Przez osiem lat był jednym z najbardziej ukochanych nauczycieli w swojej szkole. Uwielbiał tam pracować. Potem po prostu chciał zrezygnować. Ludzie byli zszokowani, ja też.

Chciałem, żeby był szczęśliwy, więc go poparłem. Postanowił pracować dla sieci fast foodów Chick-fil-A, prowadzonej przez chrześcijańskich właścicieli, aby zostać operatorem franczyzy. Kilka miesięcy później Jason ponownie zmienił bieg. Tym razem chciał wypróbować komisariat policji w naszym mieście.

Na początku byłem zachęcany. Jason wydawał się lubić wyzwanie. Ale wkrótce dowiedziałem się, że walczy. Niektóre żony facetów z akademii powiedziały, że ich mężowie będą żartować z tego, jak łatwo to było, ale Jason zawsze narzekał, że praca była trudna. Jego szefowie kazali mu szybciej pisać raporty z patrolu, co go stresowało; zaczął tracić na wadze i zaczął się niepokoić. „Nie mogę tego zrobić” - powiedział. Czasami płakał przed zmianami, co było dziwne, ponieważ nigdy nie był bardziej okrutny.

Po około 11 miesiącach Jason również odszedł z policji. W tym czasie zaraził się infekcją skóry po usunięciu mola. Musiał być w szpitalu przez dwa tygodnie. Wtedy zauważyłem, że mówi dziwne rzeczy. Pielęgniarki pytają: „Jak doszło do tej infekcji?” a on odpowiedział: „Miałem dwie dawki dziś rano”. Piszemy to do jego meds, ale martwiłem się.

Wkrótce Jason zaczął walczyć z pamięcią. Kiedy był nauczycielem, był trenerem piłki nożnej i koszykówki, więc postanowił pomóc przyjacielowi prowadzącemu program sportowy dla przedszkolaków. Ale Jason nie był w stanie utrzymać porządku. Musiał pisać na dłoni notatki, żeby pamiętać, kiedy i gdzie się pojawi. A jego zapomnienie pogorszyło się. Kiedyś Jason zawiózł nas na mecz baseballowy i poszedł w jedną stronę. Innym razem poprowadził Myę po drugiej stronie ulicy, by zagrać i zagubił się, wracając. Policja przyprowadziła go do domu.

Około Bożego Narodzenia 2012 r. Jason wyszedł na zewnątrz, aby zapalić światła w domu, co zwykle trwało godzinę; spędził na nim cztery godziny, a potem wrzucił je do garażu. „Te głupie światła!” krzyknął. Pamiętam, jak wkładał twarz w dłonie i pytał: „Dlaczego tak się dzieje ze mną?”. Wyglądał na tak załamanego.

Przesłuchanie wszystkiego

Nigdy nie wątpiłem w nasze małżeństwo, ale wtedy wiedziałem, że coś jest nie tak. Jason obwiniał mnie za różne rzeczy, mówiąc, że jestem dla niego zbyt surowy. Czasami myślałem Może to ja. Ledwo rozmawialiśmy. Odszedł też od bycia cholernym tatą do obojętności. Zaszłam w ciążę z naszą córką Kinsley, ale on przestał chodzić ze mną na obinyny. Wcześniej dla naszych dzieci przebywanie z tatusiem oznaczało dobre czasy; przed snem starałbym się ich uspokoić, a on by ich wkurzał. Teraz musiałem mu powiedzieć, żeby się z nimi pobawił.

Rozwód nigdy nie przyszedł mi do głowy, ale zacząłem o tym myśleć. Widzieliśmy doradcę. Prywatnie powiedziałem terapeucie, co się dzieje, i zalecił, abyśmy odwiedzili neuropsychologa. To spotkanie doprowadziło nas do neurologa, a to doprowadziło do kilkunastu innych spotkań i testów. Ostatecznie nasz neurolog pomógł nam umówić się na wizytę w Mayo Clinic w Minnesocie. W październiku 2013 r. Pojechaliśmy. Jason przeszedł wiele dni testów, w tym skany PET swojego mózgu. W noc przed naszym spotkaniem z lekarzem zalogowałem się do jego internetowej dokumentacji pacjenta Mayo i zobaczyłem jego wyniki. Nie pamiętam dokładnych słów, ale wiadomość głosiła, że ​​jego obrazy mózgu były spójne z obrazami kogoś z chorobą Alzheimera. Miałem wrażenie, jakby ktoś mnie uderzył. LordModliłem się, panikując, pomóż nam przez to przejść. Skoczyłem na Google. Nikt z rodziny Jasona nie miał choroby Alzheimera. Po prostu nie mogłem zrozumieć.

Zasnąłem z kawałkiem nadziei, że to nieprawda. Ale na spotkaniu Jasona lekarz to potwierdził. Później zapytałem Jasona, czy rozumie. Nie odpowiedział, tylko skinął głową i płakał. Tej nocy się przytuliliśmy. Próbowałem spać, ale myślałem tylko o tym, jak sobie z tym poradzić.

W domu usiedliśmy dzieci. „Dowiedzieliśmy się, co jest nie tak z tatusiem” - powiedziałem. „On nie poprawi się”. Płakali, ale chyba nie zrozumieli, co to znaczyło kilka miesięcy później. Kiedy nadszedł ten dzień, Matthew zapytał: „Czekaj, masz na myśli, że tata umrze?” Musiałem powiedzieć tak. „Wszyscy w końcu umieramy” - powiedziałem. „Tylko Bóg wie, kiedy. Ale nie możemy się tym martwić. Po prostu będziemy kochać tatusia ”.

Znalezienie sposobów na utrzymanie się

Po wizycie w Mayo Jason zaczął zapominać, jak dbać o siebie, jak prysznic. Pokazałem mu, a on skopiował to, co zrobiłem, szorując głowę i pieniąc ciało. Z czasem zacząłem to dla niego robić. Potem przeszliśmy do kąpieli.

Z czasem Jason stracił zdolność mówienia. Pamiętam pierwszy dzień, kiedy nie znał mojego imienia, i dzień, w którym oglądaliśmy zdjęcia i nie pamiętał imion naszych dzieci. To był jeden z naszych najgorszych dni w historii.

Lekarze Jasona powiedzieli nam, że nie może być już sam, więc w pobliżu znaleźliśmy dla niego ośrodek opieki dziennej. Nasze dni były szalone: ​​wstałam o 4:45 rano, żeby ubrać dzieci i Jasona i przygotować się na cały dzień. Wyszedłem o 6:45 rano, podrzuciłem Kinsley do jej żłobka i Jasona do jego, a następnie udałem się do szkoły naszych dzieci, gdzie również uczyłem. Moi współpracownicy robili nam kolację dwa razy w tygodniu; Rozłożyłem resztki, żeby pokryć cztery noce. Potem kąpaliśmy się i spaliśmy. Około jedenastej wchodziłem obok Jasona i zwykle zasypiałem płacząc.

Opieka Jasona była zbyt droga, by pozwolić sobie na pensję mojego nauczyciela. W pewnym momencie złożyłem wniosek o bony żywnościowe i uczestniczyłem w Specjalnym Suplementarnym Programie Żywienia dla Kobiet, Niemowląt i Dzieci (WIC). Tam uratowała nas nasza społeczność. Przyjaciel zorganizował zbiórkę pieniędzy i umieścił ją na Facebooku, co wywołało kolejne wydarzenia: wyprzedaż w garażu, kolację z spaghetti, zbiórkę w dziennej ofercie Jasona. Zebraliśmy tysiące dolarów.

Ilekroć było mi smutno, ktoś zrobił coś niesamowitego. W ostatnie Walentynki ludzie przynieśli mi prezenty w szkole. Moi przyjaciele z Arizony wyszli na moje urodziny. Przez jakiś czas co tydzień ktoś przychodził, by zostać z Jasonem, abym mógł zrobić coś dla siebie. Sąsiad płaci za koszenie trawnika, a mój kościół pokrywa sesje terapeutyczne, które są dyskontowane przez mojego lekarza. Dzięki łasce Boga jesteśmy tam, gdzie teraz jesteśmy.

To, że ich tata choruje, obciążyło dzieci, więc w kwietniu postanowiłem oddać go pod opiekę długoterminową. W maju zamieszkała z nami moja teściowa; spędza codziennie z Jasonem. Zabieram dzieci na spotkanie z nim raz lub dwa razy w tygodniu, czasem w sobotę i zawsze w niedzielę po kościele. Podczas gdy dzieci bawią się na zewnątrz, siedzę z nim. Patrzymy na zdjęcia i opowiadam mu historie o życiu w domu. Nadal mogę go rozśmieszyć. Rzucam mu spojrzenie, szturcham go lub łapię za kolano, a on się uśmiechnie.

To, jacy byliśmy

Dzieci rozumieją, że nie wiemy, jak długo jeszcze będziemy mieć tatę. Odpowiadam na ich pytania tak uczciwie, jak tylko potrafię. Matthew i Noah skakali na trampolinie, gdy usłyszałem, jak Matthew mówi: „Nie uderzaj mnie zbyt mocno w głowę. Nie chcę, żeby mój Alzheimer wyszedł. „Myślę o tym. Nie chcę, żeby się bali.

Próbuję pomóc im zapamiętać ich ojca takim, jakim był kiedyś. Matthew uwielbia podszywać się pod postacie takie jak Grover Ulica Sezamkowa. Jason był świetny w robieniu głosów, więc powiem: „To coś, co dostajesz od tatusia”. Tego lata w obiekcie Jasona personel poprosił dzieci o podzielenie się wspomnieniami. Mya mówiła o tańcu tatusia i córki, z którym poszła z Jasonem w lutym ubiegłego roku. Powoli tańczyli do „Butterfly Kisses”. Powiedziała, że ​​to najlepsza noc w jej życiu.

Kiedy ta podróż się rozpoczęła, pamiętam, jak pytałem: dlaczego, Boże? Dlaczego Jason? Od tego czasu znalazłem spokój. Otrzymałem tak wiele listów od ludzi, których życia dotknął, którzy powiedzieli: „Jason był ulubionym nauczycielem mojego syna”. Jego życie zostało przerwane, ale wywarł wpływ.

Nie wiecie, dokąd zmierza wasze życie, kiedy składacie śluby „… dopóki śmierć nas nie rozłączy”. Nigdy nie wyobrażałem sobie, że tak to się skończy. Ale wiedząc, jak wspaniałe były dobre czasy, niczego bym nie zmienił.

Jason był kochającym ojcem i troskliwym mężem - moim najlepszym przyjacielem. Muszę ufać, że jest to część Bożego planu. I pokocham Jasona na zawsze.

Jason Manthe zmarł 28 października 2014 r. Miał 37 lat.

Co należy wiedzieć o chorobie Alzheimera o młodszym początku

FaktyZazwyczaj choroba Alzheimera dotyka ludzi w późniejszym życiu. Mimo to około 200 000 Amerykanów cierpi na młodszą wersję w wieku 50, 40, a czasami 30 lat.

Kto jest zagrożony?Każdy może rozwinąć się w chorobie Alzheimera w młodszym wieku, choć jest to niezwykłe. Podczas gdy niektórzy rozwijają powszechną formę choroby (dla której nie ma jednej znanej przyczyny), większość osób, które ją wcześnie ujawniają, ma historię rodzinną. Niektóre mutacje genów są związane z dziedziczną chorobą Alzheimera o wczesnym początku.

Czy możesz temu zapobiec?Minimalizowanie stresu, regularne ćwiczenia, zdrowe odżywianie, utrzymywanie kontaktów towarzyskich i zaangażowanie działania pobudzające mózg (takie jak rozwiązywanie krzyżówek) mogą opóźniać objawy i pomagać ci pozostać ostrzejsze dłużej. Dowiedz się więcej na stronie internetowej Stowarzyszenia Alzheimera, alz.org.

Więcej na temat choroby Alzheimera:

• 5 rzeczy, które możesz teraz zrobić, aby uniknąć choroby Alzheimera

• Szokujący związek między witaminą D a chorobą Alzheimera

• Pacjent z chorobą Alzheimera pamięta swoją córkę

Ta historia pojawiła się pierwotnie w wydaniu Good Housekeeping ze stycznia 2015 roku.