Wśród strachu Ziki tata Jaxona Strong'a mówi, że stan jego syna jest błogosławieństwem

Kiedy poznaliśmy się po raz pierwszy Jaxon Strong, dziecko urodzone z brakiem połowy mózgu i czaszki, właśnie świętował swoje pierwsze urodziny - kamień milowy, którego jego rodzice nigdy nie sądzili, że osiągnie.

Nazwany „cudownym dzieckiem”, Jaxon ukradł nasze serca w sierpniu ubiegłego roku jego ciekawymi, jasnoniebieskimi oczami i blond lokami. Kontynuowaliśmy z Jaxonem, kiedy powiedział:kocham Cię„po raz pierwszy i widziałem, jak spełnia marzenie każdego dziecka spotkanie z Mikołajem, ale teraz historia o tym, jak mu się przeciwstawił, stała się tym bardziej istotna.

Jaxon ma mikrohydranencefalię, która charakteryzuje się poważnym niedorozwoju mózgu. To forma małogłowie, stan występujący ostatnio w prasie ze względu na możliwy link do strony wirus Zika.

Od czasu Światowa Organizacja Zdrowia ogłosił rozprzestrzenianie się wirusa Zika jako międzynarodowy stan zagrożenia zdrowia publicznego ze względu na jego związek z tą wadą wrodzoną, Jaxon został ponownie skierowany na światło dzienne.

Chociaż nie jest jasne, czy sprawa Jaxona jest związana z Ziką, tata Jaxona, Brandon Buell, jest wdzięczny, że dzięki swojemu synowi był w stanie szerzyć świadomość tego stanu.

„Wszyscy wariują, mówiąc, że małogłowie jest wyrokiem śmierci, a nie jest. Nawet gdybyś musiał przez to przejść, twoje dziecko może przetrwać. Twoje dziecko może prowadzić życie dobrej jakości - powiedział Redbookmag.com.

Brandon i jego żona, 27-letnia Bretania, którą określa jako swoją „siłę”, po raz pierwszy powiedzieli, że coś było nie tak z Jaxonem podczas 17-tygodniowego USG Bretanii.

„Ostrzegli nas, że możemy stracić ciążę, urodzić martwe dziecko, mieć wszelkiego rodzaju komplikacje. Nie spodziewali się, że mu się uda, a jeśli tak, poważnie wątpili w jego jakość życia. Byliśmy absolutnie zrozpaczeni ”, wspomina Brandon.

Lekarze Jaxona dali Buellsowi opcję przerwania ciąży, ale para miała wątpliwości.

„Pamiętam, jak siedzieliśmy na krześle obok Bretanii i byliśmy oszołomieni. Mogliśmy tylko myśleć, Czy to jest prawdziwe? Czy to koszmar?"

Brandon zapytał, czy Jaxon odczuwa ból i czy zdrowie jego żony byłoby zagrożone, gdyby zabrała Jaxona na poród.

Lekarze zapewniali go, że Jaxon nie cierpi, a Bretanii wszystko będzie dobrze. Najgorszym przypadkiem, jak powiedzieli, było to, że Jaxon nie dałby rady.

27 sierpnia 2014 roku urodził się Jaxon.

„Od pierwszego dnia była w nim walka, która nigdy się nie skończyła. Natychmiast pokazał, że może zaoferować coś więcej… coś więcej
mógł dać, a on zacznie od przekroczenia naszych oczekiwań ”.

Ale lekarze Jaxona nie do końca zgadzali się z optymistycznym nastawieniem Brandona. „Drugiego dnia trzymałem nowiutkie dziecko na piersi, gdy lekarz powiedział mi, że bardzo wątpi, czy Jaxon będzie w stanie zobaczyć lub usłyszeć. „Prawdopodobnie nigdy nie dowie się, czy jest głodny, chodzi lub mówi” - ostrzegł lekarz.

Podczas surowej prognozy Brandon usłyszał głośny hałas i jak na zawołanie Jaxon podskoczył mu w ramiona.

„Ściskałem go w fotelu i nagle Jaxon podskakuje i wszyscy to widzieliśmy. Jaxon z szeroko otwartymi oczami odpowiedział.

Lekarz, nie mając pojęcia, jak zareagować, nagle wyszedł z pokoju bez słowa.

„Nigdy więcej go nie widzieliśmy” - wspomina Brandon.

To był pierwszy z wielu przypadków, kiedy Buellowie musieli zwalniać lekarzy.

„Prosilibyśmy o pomoc, a oni powiedzieliby:„ Ile chcesz zrobić? ” i zaoferowaliby ten zniechęcający wspólny refren: „Nie będzie tu na zawsze”.

Musieli walczyć o znalezienie lekarzy, którzy zamiast odrzucić Jaxona, „są nim naprawdę zafascynowani”, co doprowadziło Buells, z Orlando na Florydzie do zespołu crack w Boston's Children Hospital, który nieustannie zbiera nowe informacje od Jaxona walizka.

Chociaż Jaxon z pewnością walczy - ma wiele napadów i refluksu, który powoduje, że wymiotuje kilka razy dziennie i nie może sam czołgać się, siadać ani jeść - Brandon mówi, że jego chłopiec „uczy się każdego dzień."

Jaxon właśnie zaczął używać smoczka, co może nie wydawać się przełomowe dla większości rodziców, ale jest to zachęcający znak, że wkrótce będzie w stanie zejść z rurki do karmienia.

Właśnie właśnie popłynął.

I poznał Mickeya, choć bardziej lubił drzemać na kolejce jednoszynowej.

„Staje się coraz silniejszy, a jego zdrowie się poprawia. Papla, uwielbia się śmiać, uwielbia się tulić. Ma niesamowitą osobowość. Spojrzy nam w oczy i zacznie się uśmiechać, chichocząc.

Ale przede wszystkim Jaxon uwielbia muzykę. Zwłaszcza Bob Marley.

„Byliśmy w szpitalu przez prawie miesiąc. Płakał w nocy, a ja zaczęłam śpiewać: „Żadna kobieta nie płacze, nie ma Jaxona, nie płacze”. To natychmiast go uspokoi, dopóki nie zaśnie w moje ramiona. Teraz to jego ulubiona piosenka. ”

Brandon dzieli się z nami tymi słodkimi kawałkami i często Społeczność Jaxona na Facebooku - która stała się grupą wsparcia - aby przypomnieć ludziom, że bez względu na to, co mówią lekarze, „wciąż jest nadzieja”.

„Nie wiemy, co przyniesie jutro. Jutro może być jego ostatni dzień, ale to nie ma znaczenia, ponieważ jego życie już tak wiele znaczyło. ”

„Właśnie dziś rano przysłano mi wiadomość na Facebooku od młodej matki, która w 19 tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej dziecko ma anencefalię [rodzaj małogłowie], a lekarze powiedzieli, że powinna „absolutnie przerwać”, ponieważ dziecko „nie zrobi to.'"

Brandon pocieszał oczekującą matkę, przypominając jej, że fakt, że Jaxon kwitnie, nie musi być wyjątkiem.

Obowiązek Brandona pomaga rodzicom w podobnych sytuacjach znacznie wykraczać poza tę młodą matkę.

„Czujemy teraz odpowiedzialność za to, że ta strona na Facebooku zamieniła się w stronę społeczności. Tysiące ludzi dzielą się swoimi historiami, a to jest tak samo ważne jak mój syn. ”

„To nie powinno kończyć się na Jaxonie. Powiedzmy, że mamy go od 10 lat, a on odszedł - nie zamierzamy po prostu zamykać sklepu. Jego życie ma spuściznę. Może skorzystać z następnej rodziny, która byłaby bezradna przed wysłuchaniem jego historii ”.

Buellowie są w trakcie tworzenia fundacji, która uhonoruje Jaxona, oddając ją w formie badań neurologicznych. Będzie także opowiadać się za osobami żyjącymi z niepełnosprawnością, tak aby historię Jaxona można było postrzegać raczej jako triumf niż tragedię.

„Nie musisz wierzyć w siłę wyższą, aby w to uwierzyć
coś się tu dzieje i że jego życie może przynieść korzyści medycznemu
świat. Choć wygląda to ponuro, jest tu nadzieja. ”

Bez względu na to, jak długo Jaxon odszedł, Brandon postrzega syna jako błogosławieństwo.

„Tylko dlatego, że jego życie może być krótkie, jego cel jest niesamowity. Dotknął więcej żyć niż kiedykolwiek.