Moja córka z anencefalią zmieniła niezliczone życie

Prawie nie dostaliśmy wiadomości. W 19 tygodniu ciąży z naszym trzecim dzieckiem poszedłem z mężem Robertem do szpitala uniwersyteckiego w Oklahomie na badanie anatomiczne. Jest to bardzo zajęty obiekt prenatalny, a znak w poczekalni ciągle się zmieniał: 10 minut za, a potem 20. Po godzinie rozmawialiśmy o wyjeździe. Nie mieliśmy zamiaru ustalić płci, ta ciąża była łatwa, a nasze pozostałe dzieci były całkowicie zdrowe, więc cały skan wydawał się stratą czasu. Właśnie gdy mieliśmy wracać do domu, nazwali nasze imiona.

Gdy technik przeprowadzał skan, Robert i ja podziwialiśmy małe palce u rąk i nóg i staraliśmy się nie oszukiwać i nie odkrywać płci. Kiedy dokonywała pomiarów głowy dziecka, przestała jednak mówić i skupiła się na ocenie. Przeprosiła, by pokazać zdjęcia lekarzowi. Tak naprawdę nie czułem, że coś jest nie tak; Właśnie pomyślałem, że to było bardziej dogłębne badanie ultrasonograficzne, ponieważ miałem stan przedrzucawkowy (wysokie ciśnienie krwi) podczas mojej ostatniej ciąży.

Wszedł lekarz i chciał wykonać własny szybki skan. Jego ocena potwierdziła to, co widziała. Wyłączył maszynę, spojrzał na nas i powiedział: „To, co muszę ci powiedzieć, nie jest łatwe. Twoje dziecko ma anencefalię. ”

To dość prosta diagnoza; widać brak czubka głowy dziecka. Przeprowadził nas przez to, co to znaczy. Słowa „niezgodne z życiem” po prostu wysysały powietrze z moich płuc. Wiedziałem, co mówi, ale tak naprawdę nie mogłem zastosować tego do nas ani do naszego dziecka.

Instynktownie kazałem lekarzowi powiedzieć, czy to chłopiec, czy dziewczynka, ponieważ wiedzieliśmy, że nasz czas jest ograniczony i chcieliśmy liczyć się z każdą chwilą. Powiedzieli nam, że jest dziewczyną, a następnie dali nam chwilę na przetworzenie.

Nazywanie naszych dwóch starszych dziewcząt było walką. Ale właśnie wtedy nazwaliśmy ją łatwo: Annie, co oznacza „łaska”. Wiedzieliśmy, że ma cel - chociaż nie została stworzona do tego świata.

Cel naszej dziewczyny

Zaraz po ukończeniu szkoły średniej dołączyłem do Gwardii Narodowej Oklahoma Air. Na C130 do mojego drugiego rozmieszczenia za granicą Robert siedział po drugiej stronie przejścia. Jest bardzo głośno i musisz nosić ochronniki słuchu. Oboje jesteśmy bardzo nieśmiali, więc po prostu niezręcznie patrzyliśmy na siebie przez trzy dni. Ale byliśmy rozmieszczeni razem w Uzbekistanie i pobraliśmy się w marcu 2008 roku.

Kilka miesięcy później dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży z Dylanem. Jej ciąża była normalna, poza tym, że nie byliśmy przygotowani i lataliśmy przy siedzeniu naszych spodni!

Z naszą drugą córką Harper wszystko było w porządku do 32 tygodni. Moje ciśnienie krwi zaczęło rosnąć; Miałem ciężki stan przedrzucawkowy. Dostarczono ją w 33 tygodniu, w wadze 3 funtów i 11 uncji. Spędziła miesiąc na OIT. Udało nam się najlepiej, jak mogliśmy, ale to było okropne.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że znowu jestem w ciąży, byliśmy zachwyceni. Ale po wieści o diagnozie Annie poszliśmy do mojego OB, aby omówić nasze opcje. Późna aborcja jest opcją, którą wybiera większość kobiet na moim stanowisku (około 95%), ale zdecydowaliśmy się tego nie robić. Mam szczęście, że mam niesamowicie bezinteresownego i wspierającego męża, wiarę, która mnie zachowała idąc, gdy chciałem się rozpaść, i dwie zdrowe i żywe córki, aby przytulić się, gdy nie mogłem przestać szloch Miałem również szczęście, że lekarze powiedzieli nam również, że jest mało prawdopodobne, aby Annie odczuwała ból.

Od pierwszej chwili mieliśmy nadzieję na poród na żywo i zaplanowaliśmy sekcję C. Chcieliśmy kilka cennych wspomnień z naszą dziewczyną. Nikt nie próbował zmienić naszego zdania, ale ilekroć mówiłem pewnym członkom rodziny i znajomym, pytali: „Czy jesteś pewien, że właśnie to chcesz zrobić?”. mógłbym po wyglądzie ich twarzy sądzili, że mogło to być nieodpowiedzialne lub zastanawiali się, dlaczego nie po prostu z tym skończyliśmy i zakończyliśmy ciąża. Nawet moje własne siostry powiedziały mi później, że uważały nas za szalonych za to, że chcą dotrzymać terminu.

Na pierwszym spotkaniu zapytałem naszego lekarza: „A co z oddaniem jej narządów?” Annie wydawała się idealnym dawcą: była zupełnie zdrowa poza mózgiem. Doktor spojrzał na mnie trochę zdziwiony i powiedział: „Nie wiem, jak sobie z tym poradzić. Pozwól, że zapytam i skontaktuję się z tobą. ”W Oklahomie nigdy wcześniej nie dokonywano dawstwa narządów niemowląt.

Od tego momentu co miesiąc mieliśmy co najmniej jedno spotkanie w szpitalu. Za każdym razem sala się wypełniała: łącznicy szpitalni, neonatolodzy, kapelani, komisja etyczna i ludzie z OIT. Chcieli być bardzo przygotowani, ponieważ zawsze istnieje tak małe okno dawstwa narządów, ale w naszym przypadku w szczególności.

Ilekroć się denerwowałem, robiliśmy sobie przerwy. Główny lekarz, Dr Raja Nandyal, miał plan, że Annie nie będzie po prostu leżeć w łóżku na inkubatorze i będziemy mogli trzymać ją w ramionach. Aby darowizna była możliwa, musieli utrzymywać jej poziom tlenu na wysokim poziomie, ale wiedział, że nic nie jest warte kradzieży naszego czasu z Annie. Jestem na zawsze wdzięczny za to. Pracowaliśmy z zespołem rzetelnie LifeShare z Oklahomy, wszyscy poświęcili mnóstwo czasu i ciężkiej pracy na wspólny cel: chciałem, aby życie Annie ostatecznie dało życie innym dzieciom.

Planowanie dla Annie

Za każdym razem, gdy nieznajomy pytał, kiedy mam termin i gdybym wiedział, czy mam chłopca czy dziewczynkę, umieram w środku trochę bardziej. "Trzy dziewczyny? Tato, lepiej przygotuj strzelbę! ”Wprawiłoby mnie w spiralę, ale zwykle tylko się zgadzałem. Były to normalne komentarze, które byłyby mile widziane, gdyby moje dziecko było zdrowe, ale czułem się tak, jakbym kłamał za każdym razem, gdy się uśmiechałem i nie opowiadałem im historii Annie.

Nie wiedzieliśmy, jak długo Annie przeżyje, ale nasz czas na pewno będzie krótki. Próbowałem zaplanować każdy możliwy scenariusz. Jednym z moich wielkich obaw było to, że będę w szpitalu, a jej czas ucieka, a ja bym tego nie zrobił to, czego potrzebowałem na szczególne chwile, takie jak czapka i botki, które zrobiłem na jej zdjęcia lub prezent dla niej siostry

Ogromnym stresem dla mnie było wybranie stroju dla Annie. Wiedziałem, że to będzie prawdopodobnie jedyny strój, jaki kiedykolwiek będzie nosić. Za każdym razem, gdy próbowałem coś znaleźć, denerwowałem się w sklepie, płacząc i stojąc w dziale dla dzieci. Nie mogłem tego zrobić

Pewnego dnia nasz doradca małżeński zadzwonił i powiedział, że ma coś dla mnie. Nie chciała, żebym się obraził, ale miała wrażenie, że musi to zrobić. Robert i ja otworzyliśmy jej paczkę: idealną białą sukienkę. Dla mnie ta sukienka to coś więcej niż suknia.

Spakowaliśmy specjalne pudełko dla Annie z jej sukienką, kapeluszem i botkami. Nasza córka Dylan wspomniała, że ​​chce przynieść jej książkaNiebo jest prawdziwe aby przeczytać to Annie, więc też to przynieśliśmy. Każdej z dziewczyn kupiliśmy krzyżowy naszyjnik od Annie, aby również miał prezent. Razem z siostrami skończyliśmy żółto-szaro-białą kołdrę, którą zaczęła moja nieżyjąca babcia, żeby mogła być z nami na szpitalnym łóżku. Chcieliśmy, żeby był tak radosny i przytulny, jak mogłaby być sala szpitalna.

Harper miała wtedy dwa lata, więc nie rozumiała wiele z tego, co się działo. Wszystko, co mogłem zrobić, to przygotować ją na wygląd zewnętrzny Annie. (Ponieważ części jej czaszki i mózgu nie rozwijały się, wiedzieliśmy, że nie będzie wyglądać jak większość dzieci.) Nie było wiele Mógłbym powiedzieć inaczej niż: „Bóg czyni nas wszystkimi innymi, a wszyscy są piękni, a Annie taka będzie piękny."

Razem z Robertem postanowiliśmy dać Dylanowi, który miał cztery lata, możliwość zadawania trudnych pytań, przetworzenia go, gdy nie topiliśmy się w żałobie po urodzeniu Annie. Usiedliśmy i powiedzieliśmy jej, że głowa Annie jest złamana i dlatego nie będzie mogła zostać z nami. Zamierzała pójść do nieba, aby zostać z Jezusem. Nigdy nie zapomnę, jej oczy były tak jasne, a ona powiedziała: „Mamo, to wspaniale. On ją ochroni. ”

Najlepszy dzień mojego życia

O piątej rano 26 czerwca 2013 r. Kapelan i doradcy żalu spotkali się w kaplicy. Kapelan modlił się za moją rodzinę i Roberta, ale wciąż czułem strach. Ciągle myślałem To się nie dzieje, nie mogę tego zrobić.

Kiedy weszliśmy na górę i weszliśmy do sali intensywnej opieki położniczej, miałem takie poczucie spokoju. Ogromne okna wypełniały pokój światłem. To było małe i przytulne.

Sarah, fotograf, zaproponowała, że ​​tego dnia przyjdzie do szpitala. Wiedziałem, że jej zdjęcia będą jedynymi zdjęciami, jakie będę mieć z moimi trzema dziewczynkami razem. Przyjechała też moja starsza siostra, a naszym planem było, żeby weszła na salę operacyjną, gdyby Robert musiał odejść i być z Annie. Rozmawialiśmy i śmialiśmy się. Opowiadaliśmy historie. Nikt nie był smutny.

Zamiast czekać na operację, Robert był ze mną cały czas. Jest człowiekiem o bardzo niewielu słowach, ale ma bardzo pocieszającą obecność. To był dla nas spokojny moment. Jeśli nie patrzył na mnie, miał czoło na moim i modlił się.

Szczerze mówiąc, nie wiedziałam, że Annie się urodziła, dopóki nie usłyszałam zamieszania w cieple. Potem usłyszałem, jak kamera Sarah klika jak szalona. Miała założoną maskę, a jej oczy były pełne łez, ale uśmiechała się. Wiedziałam, że Annie tu jest. Nie płakała dużo, ale słyszałem, jak hałasuje. Pokazali mi ją, a ona była taka piękna.

Kiedy przyjechała, miała się dobrze, pulchna i różowa. Robert poszedł z nią i mogłem powiedzieć, że chciał być w dwóch miejscach jednocześnie. Weszła moja siostra Jenny i powiedziałam Jenny, jak piękna jest Annie. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że urodziła się żywa i zamierzamy spędzić czas z naszą córeczką. Było cudownie.

Kiedy skończyli mnie szyć, zwinęli mnie do pokoju, w którym pracowali nad Annie. Potem wsadzili ją w moje ramiona.

W tym momencie czułem się lżejszy niż w ciągu pięciu miesięcy. Pamiętam, jak trzymałam jej ręce, przyciskając twarz do jej i wąchając ją. Nie mogłem jej wystarczająco pocałować. Kiedy byłam w ciąży, martwiłam się, że wszyscy tam będą i nie chciałbym się nią dzielić, a ja czułbym się winny. Ale stało się tak, że byłem tak dumny z naszej dziewczyny. Nie była moja.

Pozwalamy naszym rodzicom wrócić w pierwszej kolejności. Wszyscy byli bardzo szanowani i wiedzieli, że potrzebuję czasu, aby ją zatrzymać. Podziwiali ją, kiedy ją obejmowałem, a potem nasze rodzeństwo wróciło. Miło było to robić na zmiany, ponieważ nie było to przytłaczające, ale spokojne. Nikt nie był smutny. Tego nie mogłem uwierzyć. Wszyscy byliśmy bardzo szczęśliwi.

Nigdy nie zapomnę, kiedy wszystkie nasze dziewczyny się spotkały. Harper była trochę uparta i wiotka, więc czekała z dziadkami, aż Dylan wszedł do pokoju i wspiął się obok mnie. Martwiłem się, że może martwi ją wygląd Annie, ale po prostu miała najbardziej kochający wyraz twarzy. Radośnie trzymała rękę Annie.

W pewnym momencie Dylan spojrzał na mnie, a ona powiedziała: „Mamo, chcę ją pocałować i nie wiem, gdzie mogę”. Przestawiłem rurkę tlenową Annie, żeby mogła dosięgnąć jej policzka i pocałować ją.

Później ją czytamy Niebo jest na prawdę książka. To był jeden z najlepszych momentów w moim życiu. Nie wiem, jak przeszedłem przez tę książkę bez płaczu. Dylan nawet mnie zaskoczył, ponieważ nie pokazałem Annie zdjęć we właściwy sposób. Myślę, że Dylan był naprawdę zaniepokojony tym, że Annie boi się pójść do Nieba, ponieważ nie wiedziała o tym. To była najpiękniejsza rzecz, tylko dwie siostry słuchały opowieści.

Kiedy Harper w końcu weszła, bardzo się martwiłem, ponieważ jeśli ona nie chce czegoś zrobić, nie zrobi tego. Nie mieliśmy drugiej szansy, by spotkała swoją młodszą siostrę, ale była tak zakochana.

Harper była troskliwa i łagodna, strony mojej córki, której nigdy wcześniej nie widziałem. Potem przypadkowo szturchnęła Annie w oko, co było dość zabawne. Właśnie tego potrzebowałem - coś tak normalnego.

Robert również doświadczył radości dnia, ale jest wykonawcą. Widziałem to na jego czole. Był zaniepokojony i chciał to naprawić, zająć się mną i opiekować Annie. Musiał trzymać ją za rękę, podczas gdy oni ustawiali jej rurki i przewody. Musi zmienić jej pieluchę. Te czynności służby Annie były dla niego pocieszające.

Po przeprowadzeniu niezbędnych testów na dawstwo narządów zdjęli ją z tlenu, aby zobaczyć, co się stanie, i nie opóźnią jej życia i śmierci. Jej poziom tlenu spadł wkrótce potem, około 14.00, a ona zaczęła zmieniać kolor na fioletowy, a monitor pracy serca zwariował. Myśleliśmy, że idzie. Powiedziałem Annie, że wszystko w porządku, że może jechać i kocham ją. Ale kłamałem - nie byłem gotowy. Cudem ustabilizowała się. Czas zwolnił.

Mówić do widzenia

Był późny wieczór, 23:00 lub tak. Rodzina zaczęła się filtrować, a potem dali nam trochę czasu na samotność, tylko Annie, Robert i ja. Trzymałem ją przez długi czas i walczyłem ze snem, ponieważ nie chciałem z nią stracić ani minuty. Pielęgniarka przyniosła mi zupę, więc Robert siedział obok mnie na łóżku i trzymał ją. Słyszałem, jak Annie z trudem łapie powietrze.

Spojrzałem na nią i wiedziałem, że już czas. Robert był taki wspaniały, ponieważ była nasza oboje, ale pozwolił mi trzymać Annie. Znów z trudem złapała oddech i zadzwoniliśmy do pielęgniarki. Spanikowałem i chciałem, żeby pielęgniarka to naprawiła. "Coś się dzieje. Ona nie oddycha! ”Płakałem. Pielęgniarka skrzyżowała ręce i spojrzała na nas z pięknym spokojnym wyrazem twarzy i zapytała, czy chcemy, żeby dostała naszą rodzinę. Przypomniało mi to, że przygotowaliśmy się na to. Annie musi być z nami cały dzień i była gotowa. Jej odpowiedź ukształtowała sposób, w jaki postrzegam śmierć mojej córki. Nie był spanikowany, nie stresował się, był piękny.

Nasza rodzina weszła cicho i otoczyła nas, podczas gdy ja trzymałem Annie. Dyszała co jakiś czas, a ja jej szczerze tym razem mówiłem, że mogę iść i kocham ją. Podziękowałem jej za bycie z nami i podziękowałem Bogu za to, że nam ją dał, a potem zobaczyliśmy, jak odchodzi.

Jestem za to bardzo wdzięczny. Gdyby musiała umrzeć, cieszę się, że to było w moich ramionach. Przeżyła piękne i niesamowite 14 godzin i 58 minut. Całe życie spędziła w miłości, radości i pokoju. Nie było smutku, nawet gdy zmarła.

Ponieważ jej poziom tlenu był zbyt niski przez zbyt długi czas, jej narządy nie nadawały się do przeszczepu, co było rozczarowujące. W tym samym czasie nie spieszyło jej się do zabiegu. Musimy poświęcić tyle czasu, ile potrzebujemy.

Nasza rodzina odeszła, a ja i Robert rozpakowaliśmy jej koce i podziwialiśmy każdy jej cal. Położyłem ją na piersi i pogłaskałem po plecach. To był spokojny czas.

Kiedy nadszedł czas na operację, posadzili mnie na wózku inwalidzkim i trzymałem Annie blisko, przyciskając twarz do jej. Gdybym pocałował ją w miękki policzek milion razy, to i tak by nie wystarczyło. Nasza pielęgniarka, Shellie, czekała na sali operacyjnej, więc nie podałem jej nieznajomemu.

Byli w stanie przekazać jej zastawki serca dla biorców i wielu narządów do celów badawczych. Szczerze mówiąc, zajęło mi to trochę czasu, aby się z tym pogodzić. Wydaje mi się, że chciałem się dowiedzieć, że jej nerki przeżyły tę żyjącą osobę. Ale nie ma mowy, żebym kiedykolwiek poznał wszystkich ludzi, na których wpłynęła jej historia. Nigdy nie poznam liczby żyć, które udało jej się uratować - ponieważ nie tylko jej narządy zostały oddane, ale wprowadzono także protokół dla innych niemowląt. Kiedy zacząłem tak myśleć, miałem spokój.

Fale żalu

Przez pierwsze sześć miesięcy po śmierci Annie cały czas było smutno. Do tego momentu nigdy nie straciłem kogoś zepsutego. Najtrudniejsze jest to, że ludzie nie wiedzą, co robić. Wydawało się, że nikt nam o niej nie wspominał. To była samotna podróż, aby dowiedzieć się, że ludzie się przejmowali, po prostu nie wiedzieli, co powiedzieć.

Robert i ja wiedzieliśmy, że chcemy dużej rodziny, więc to także było częścią procesu leczenia. Nasz lekarz powiedział nam, że możemy spróbować po sześciu miesiącach. Mieliśmy dość szczęścia i bardzo szybko zaszłam w ciążę z naszą czwartą córką, Ivą. Radzenie sobie z moim żalem, a także bycie w ciąży i emocji było bardzo skomplikowane.

Jednym z największych prezentów, jakie Robert kiedykolwiek mi dał, była możliwość bycia w tym czasie spokojnym. Ukończyłem szkołę pielęgniarską sześć tygodni przed narodzinami Annie, a moim celem było zdać egzamin licencyjny do sierpnia. Ale mój umysł znajdował się we mgle, a sprawy wciąż odpychały mój egzamin. Pozwolił mi spędzać czas z naszymi dziewczynami i nie odczuwać presji, by przystąpić do testu i znaleźć pracę. Gdybym nie wyleczył się we właściwy sposób, byłbym teraz gorącym bałaganem.

Od samego początku myślę, że mylę się z powodu smutku. Myślałem, że kiedy ona umrze, będę się smucić i będę mogła iść dalej. A potem może po jej pogrzebie myślałem, że to się skończy. Ale ból i ból wciąż się we mnie narastały. Myślałem, że po wakacjach, po urodzinach Annie lub po urodzeniu się Ivy to będzie koniec mojego smutku. Myślę, że ludzka natura chce, aby rzeczy były czyste i uporządkowane, ale to nie jest prawdziwe życie. Musisz przedzierać się przez bałagan, aby dostać się na drugą stronę.

W pierwsze urodziny Annie mieliśmy pierwsze USG Iva. Byłem bardzo zdenerwowany, ale mogliśmy zobaczyć piękne, zdrowe dziecko w urodziny Annie, co było niesamowitym prezentem. Iva urodziła się rok i kilka miesięcy po Annie.

Zaraz po drugich urodzinach Annie przeprowadziliśmy się, aby mój mąż mógł rozpocząć szkolenie pilotów. Robert zawsze był bardzo obecny w domu, a teraz przez większość czasu go nie było. Byłem dużo sam i sam z dziewczynami. Wpadłem w depresję i wtedy w końcu poszedłem do poradnictwa w żałobie. Uświadomiłem sobie, że zbytnio martwiłem się tym, co myślą ludzie i starałem się dopasować do jakiejś formy smutku.

Żałoba mojego męża była zupełnie inna, co musiałem zdać sobie sprawę, że było w porządku. Przegrana Annie i inne zmagania sprawiły, że jesteśmy silniejsi. Zamiast odsuwać się od siebie, podbiegliśmy do siebie.

Z naszymi dziećmi bardziej doceniam te małe rzeczy. Dzisiaj Dylan jest niezwykle inteligentnym 7-latkiem. Zadaje o wiele więcej pytań, niż jestem w stanie odpowiedzieć w ciągu jednego dnia, i jest mądra po latach. Harper ma pięć lat. Jest bardzo cicha, ale zawsze pogrążona w myślach, pogrążona we własnej wyobraźni. Iva niedawno skończyła dwa lata i jest najcenniejszym małym dzieckiem. Ona topi mnie swoimi warkoczami i chichotami. Wszystkie są źródłem głębokiej radości.

Tyle razy po śmierci Annie ludzie mówili mi, że chcą odzyskać stare Opactwo. Albo spędzałbym wieczór z przyjaciółmi lub rodziną na wieczorze bez dzieci, śmiałbym się i ktoś komentował: „Dobrze jest odzyskać stare Opactwo”.

Myślę, że ludzie mieli dobre intencje, mówiąc to, ale opiera się na założeniu, że żal jest schludny, uporządkowany i liniowy. Stare Opactwo zniknęło. Kiedy Annie wyszła, wzięła kawałek mnie. Na zawsze mnie zmieniła i dziękuję Bogu za to.

Nienawidzę myśli, że „nowy ja” może sprawiać ludziom smutek lub dyskomfort, ale przyszedłem, by objąć i pokochać nowego mnie. Nowe ja ma zdolność wczuwania się w to, co stare ja szybko osądziło. Nowe ja mówi wszystkim, którzy będą słuchać o mojej niesamowitej córce i jej krótkim życiu. Nowe ja ma powiązania z niezliczonymi innymi kobietami, które poniosły stratę i nie boi się już wrażliwości. Nowe ja ma znacznie głębszą relację z Bogiem, ponieważ przeszedłem czas, w którym nie mogłem funkcjonować bez wiary. Chciałbym, żeby ludzie wiedzieli, że już nigdy nie będę taki sam - i to dobrze.

Historia Annie jest nadzieją. Myślę, że to pokazuje ludziom, że pośród tragedii może być piękno. Annie nie należała do nas - jej historia miała się dzielić i zamierzam to robić do dnia mojej śmierci.