Moje ciągłe wyczerpanie okazało się objawem poważnej choroby

Symptomy

Mniej więcej w czasie, gdy Katie Davis osiągnęła dojrzałość płciową w wieku 12 lat, zaczęła czuć się zmęczona przez cały czas. „Cała moja rodzina pomyślała:„ Właśnie zaczynasz miesiączkę, jesteś nastrojowy ”- wspomina 22-letnia Katie.

Ale pewnego dnia wstała z drzemki w swoim domu w Ohio i zemdlała. Została zabrana do szpitala w karetce pogotowia, gdzie lekarze przeprowadzili badania krwi. „W tym momencie ledwo mogłem się obudzić, by zobaczyć kogoś” - mówi Katie. „Fizycznie nie byłem w stanie nic zrobić. To było przerażające. Tak bardzo mi się to nie podobało. ”

Podczas jej pobytu zdarzało się coś dziwnego, co dezorientowało zarówno ją, jak i personel medyczny: jej tętno i ciśnienie krwi losowo wyskakiwałby lub spadał tak nisko, że pielęgniarki wpadałyby do jej pokoju, sądząc, że się rozbiła - ale była po prostu spanie. Wkrótce szpital zwolnił ją bez diagnozy, kiedy wszystkie testy wróciły do ​​normy.

W domu jej codzienna jakość życia szybko się rozpadła.

„Utknęłam na materacu na podłodze w salonie przez trzy miesiące” - wspomina Katie. „Poza pójściem do lekarzy nigdy nie opuściłem domu”. Jej mama ciągle nalegała na lekarzy, że coś jest nie tak, ale każdy powiedział to samo: właśnie przechodzi okres dojrzewania. Właśnie dostała miesiączkę. Po prostu boi się rozpocząć gimnazjum. „Lekarze mówili mi, że to wszystko w mojej głowie, i chcieli, żebym poszedł do psychiatry, ale moja mama nigdy w to nie wierzyła” - mówi Katie.

W końcu opuściła szóstą klasę, kiedy cierpiała w domu, potrzebując, by matka ją wykąpała i „zrobiła wszystko”, ponieważ ledwo mogła usiąść. Tak żyła przez cały rok.

Diagnoza

Gdy miała 13 lat, Katie odwiedziła kardiologa w celu wykonania kolejnego testu: testu stołu przechylnego. Katie była przywiązana do ruchomego stołu, aby lekarz mógł obserwować jej tętno i ciśnienie krwi, podczas gdy stół przechylał ją z pozycji leżącej do stojącej. Zwykle częstość akcji serca i ciśnienie krwi nieznacznie rosną, tak jak podczas wstawania z krzesła. Ale dla Katie po zaledwie czterech minutach jej witalność spadła i zemdlała.

Kardiolog zdiagnozował u niej dysautonomię - stan, w którym „automatyczne” funkcje organizmu to nie wymagają naszej świadomej kontroli, takiej jak regulacja temperatury, trawienie, ciśnienie krwi i tętno, zawieść. Nie ma lekarstwa na dyautonomię typu Katie, dość powszechny stan zwany POTS (postural orthostatatic) Zespół tachykardii), który szacuje się na 1 na 100 nastolatków i do 3 milionów dorosłych Amerykanie Około 80 procent osób cierpiących to młode kobiety w wieku rozrodczym.

„Najwyraźniej cieszyłam się, że słyszę lekarza, który powiedział mi, że nie jestem szalona” - mówi Katie - „ale bez lekarstw i lekarstwa, to jednocześnie miażdżyło. Chcesz czegoś, co możesz naprawić, a nie czegoś, z czym musisz żyć do końca życia ”.

Przyczyny dysautonomii są zróżnicowane i niezbyt dobrze poznane. Lauren Stiles, prezes organizacji rzecznictwa Dysautonomia International oraz opublikowany badacz POTS mówi, że obecne badania koncentrują się na znalezieniu związku między chorobami autoimmunologicznymi a POTS. Około połowa pacjentów ostro - nagle - choruje, po wywołaniu zdarzeń, które mogą obejmować infekcję wirusową, miesiączkę, ciążę lub obrażenia. Ale znalezienie diagnozy jest często trudne. Według jedno badanie z udziałem 700 pacjentów, średnie opóźnienie do rozpoznania wynosiło prawie sześć lat, a 83 procent z nich dowiedziało się, że wszystko jest w ich głowach.

„Wiele schorzeń, które dotykają głównie młode kobiety, od dawna uważa się za lęk lub zespół napięcia przedmiesiączkowego” - mówi Stiles. „Prawdopodobnie w medycynie występuje nieodłączne uprzedzenie, że jeśli ktoś wygląda dobrze na zewnątrz, naprawdę nie może być z nim nic złego”.

Ponadto, ponieważ POTS został po raz pierwszy zdefiniowany klinicznie w 1993 r. Przez klinikę Mayo, wielu lekarzy nie jest świadomych ani przeszkolonych w zakresie postawić diagnozę, mówi Stiles, chociaż jej organizacja stara się to zmienić poprzez kursy edukacyjne dla lekarzy na całym świecie kraj.

Dla Katie poznanie jej diagnozy było zaledwie początkiem długiej drogi radzenia sobie z przewlekłą chorobą.

Dogrywka

Przez pierwsze kilka lat po diagnozie Katie przeforsowała ją najlepiej jak potrafiła i uczęszczała do liceum, choć była tak wyczerpana fizycznie, że spała przez wiele klas. Nauczyciele wiedzieli, ale bała się powiedzieć rówieśnikom ze strachu przed ich osądem lub niedowierzaniem, że coś z nią jest naprawdę nie tak. „Mówienie komuś, przez co przechodzisz, jest bardzo bolesne i sprawia, że ​​ci nie wierzą, bo wyglądasz dobrze” - mówi.

W zeszłym roku Katie poznała faceta, w którym się zakochała i zwierzyła się; są teraz szczęśliwie małżeństwem i razem budują swój pierwszy dom.

Ale wciąż nie może wstać dłużej niż trzy minuty, więc porusza się na wózku inwalidzkim. Ponieważ nie może pracować, zajmuje się projektami w domu - gotowaniem, sprzątaniem, dekorowaniem, czytaniem. Pewnego dnia ma nadzieję, że urodzi dziecko poprzez adopcję lub macierzyństwo zastępcze i spełni swoje marzenie o zostaniu mamą.

Leczenie Katie polega obecnie głównie na upewnieniu się, że ma wystarczającą ilość soli w swoim układzie, wypiciu ton płynu i w skarpetkach uciskowych, a ona przypisuje swojemu mężowi i rodzinie, że pomogli jej znaleźć siłę, by jej powiedzieć fabuła.

„Mam tak dobry system wsparcia” - mówi. „Dlatego jestem dzisiaj szczęśliwy”.

Kira Peikoff jest autorką thrillera No Time to Die o dziewczynie, która w tajemniczy sposób przestaje się starzeć. To jest już dostępny.