Zespół przewlekłego zmęczenia Jen Brea Niepoprawne diagnozy

Jen Brea była 28-letnią studentką Harvardu, kiedy jej zdrowie zaczęło się pogarszać po gorączce 104 stopni. Spędziła rok, szukając wyjaśnienia jej nawracających infekcji, głębokich zawrotów głowy i niepokojących objawów neurologicznych, ale lekarz po lekcji mógł je zignorować. Była po prostu zestresowana. Była odwodniona. Nie było nic złego. Neurolog powiedział jej, że ma zaburzenie konwersji, diagnozę psychiatryczną, która nosiła inną nazwę: histeria. Zasugerował, że jej objawy były wynikiem jej „nieświadomego umysłu” spowodowanego stłumioną traumą, której nie mogła sobie przypomnieć.

Brea, sceptyczna, ale zdesperowana, by wyjaśnić jej objawy, postanowiła zmusić się do przejścia przez dwoje mil od gabinetu neurologa, aby dowiedzieć się, jak jej umysł wywoływał objawy. Kiedy wróciła do domu, zapadła się z bólu. Miała mózg i rdzeń kręgowy, jakby się paliły. Po tej nocy była przykuta do łóżka przez większość następnych dwóch lat.

Brea została ostatecznie zdiagnozowana myalgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (ME), bardziej znany jako syndrom chronicznego zmęczenia (CFS) w Stanach Zjednoczonych. Nie będąc już w stanie czytać i pisać, zaczęła pisać pamiętnik z iPhone'a, aby udokumentować swoje doświadczenia. Jej dokument, Niepokój, który jest już dostępny w wybranych kinach i będzie dostępny w iTunes w przyszłym miesiącu, wraz z tym materiałem z wywiadami z innymi ciężko chorymi pacjentami z ME / CFS, które Brea przeprowadziła ze swojego łóżka przez Skype. Zapewnia wstrząsające spojrzenie na to, jak to jest żyć ze słabo poznaną, nieuleczalną chorobą, która według szacunków dotyczy około 800 000 do 2,5 miliona Amerykanów.

ME / CFS po raz pierwszy pojawił się na radarze w połowie lat osiemdziesiątych po wybuchu w pobliżu jeziora Tahoe, który zwrócił uwagę CDC. Ale szybko stał się przedmiotem żartów - zarówno w społeczeństwie, jak i w systemie medycznym. Fakt, że kobiety nadrabiają 80% osób z ME / CFS miał wiele wspólnego z tym lekceważącym przyjęciem. Podczas gdy garstka lekarzy alarmujących o tym stanie widziała pacjentów z nowym, tajemniczym, po głębokiej niepełnosprawności większość środowiska medycznego najwyraźniej nie widziała nic więcej niż w depresji, zestresowane kobiety. Pewien lekarz z San Francisco, który interesował się tym stanem pod koniec lat osiemdziesiątych, wspomina być oskarżonym przez jej męskich kolegów wykonujących „miliony dolarów prac nad neurotycznymi kobietami”. Choroba dostała się w mediach przydomek „grypa yuppie”, którego cierpiący stereotypowo określani są jako przytłaczające pracujące mamy i niezadowoleni z pustki nesters.

Tymczasem naukowcy wysnuli teorię, że ten warunek był „sankcjonowanym kulturowo ucieczką w chorobę” ze strony kobiet pracujących zawodowo, które próbowały podjąć zbyt wiele. „„ Wyzwolone ”przez feminizm, by wkroczyć do zawodów wcześniej wyłącznie męskich, kobiety w latach siedemdziesiątych znalazły się pod wezwaniem „mieć to wszystko”, łącząc wymagającą karierę z bogatym i satysfakcjonującym życiem rodzinnym ”, zgodnie z artykułem z 1992 roku w Medycyna Psychosomatyczna. W latach osiemdziesiątych te „superwomeny” podobno podświadomie szukały wymówki, by zwolnić. Diagnoza ME / CFS, artykuł z 1991 r. W The American Journal of Psychiatry, wyjaśnił, pod warunkiem: „uzasadniony” medyczny ”powód ich zmęczenia, stresu emocjonalnego i powiązanej psychofizjologii objawy ”.

Trudno sobie wyobrazić, że tego rodzaju rażąco seksistowskie psychologie poleciałyby w 2017 roku. Ale ME / CFS zapłacił wysoką cenę za wypadek, który pojawił się w połowie lat osiemdziesiątych w odpowiedzi na ruch feministyczny. Ponieważ w dużej mierze doszli do wniosku, że ME / CFS musi być chorobą psychosomatyczną, społeczność biomedyczna nie widziała wiele powodów, by ją badać. W latach dziewięćdziesiątych generalny inspektor Zdrowia i Opieki Społecznej stwierdził, że urzędnicy CDC faktycznie przekierowałem miliony dolarów przeznaczono na ich program ME / CFS na inne projekty - a następnie wprowadzono w błąd Kongres o tym, dokąd poszły pieniądze. Tymczasem NIH poświęcił tyle samo funduszy na badania ME / CFS, co na katar sienny. Dopiero od 2015 r. Zaczął on zmieniać kierunek, uznanie że ich uwaga na chorobę była niewystarczająca.

Brea jest przekonana, że ​​jednym z powodów zaniedbania ME / CFS jest duża część społeczności medycznej - i opinia publiczna - po prostu nie ma dokładnego zrozumienia, jak niesamowicie chorzy pacjenci z ME / CFS mogą być. Jedna pacjentka występująca w jej filmie nie miała siły przemawiać od roku; inny nie postawił stopy na twardym podłożu w ciągu sześciu. Sama Brea została zamknięta w swoim domu, a często w swoim łóżku, często przez ostatnie sześć lat. Obecnie, dzięki czteroletniemu leczeniu, poprawiła się na tyle, że może opuścić dom, a nawet podróżować ponownie. „Ale nie mogę iść więcej niż 50 lub 100 stóp na raz, więc korzystam z wózka inwalidzkiego, kiedy wychodzę z domu” - mówi. „Jeśli wychodzę na kilka godzin dziennie, zapłacę za to”.

Dziwna ironia może wynikać częściowo z tego, że ME / CFS jest tak wyniszczający, że system medyczny był w stanie przeoczyć to przez trzy dekady. „Czasami ludzie myślą:„ Jeśli to naprawdę tak źle, jak można to zignorować? ”- mówi Brea. „Ponieważ osobom cierpiącym na tę chorobę tak trudno jest opuścić dom lub zaangażować się w rzecznictwo. Kiedy nas widzisz, wyglądamy normalnie, a kiedy jesteśmy chorzy, nie zobaczysz nas. Stworzył ten problem, którego nikt nie widzi ”.

Przypomina moment, w którym zdała sobie sprawę, że film może być potężnym sposobem zmiany tego równania: Opisywała lekarzowi, jak upadła poprzedniej nocy i nie była w stanie wstać godziny. Ledwo zwracał uwagę, dopóki nie wyjęła telefonu i nie pokazała mu wideo, które zrobiła z twarzą przyciśniętą do desek podłogowych. „Po prostu stał się biały” - wspomina - i natychmiast zaczął zamawiać mnóstwo testów. Najwyraźniej widzenie to wiara. Właśnie wtedy postanowiła zamienić swój pamiętnik z iPhone'a w film dokumentalny.

Odpowiedzi, które Brea otrzymała od lekarzy podczas jej długiego, frustrującego poszukiwania diagnozy, z pewnością będą rezonować z wieloma kobietami, które również nie mają ME / CFS: Kobiety z choroby autoimmunologiczne powiedział, że są „przewlekłymi narzekającymi”. Lub kobiety cierpiące atak serca odesłany do domu z ER z diagnozą lęku. Lub kobiety z nowotwór mózgu początkowo oskarżany o „zwracanie uwagi” na narkotyki lub po prostu zmęczony. Lub kobiety z endometrioza powiedział, że nadmiernie reagują na „normalne” skurcze menstruacyjne. Lub kobiety z urazy porodowe powiedzieli, że ich objawy są tylko oczekiwaną częścią gojenia poporodowego.

Według ankiety z 2011 r. 85% świadczeniodawców uważał, że ME / CFS jest w pełni lub częściowo stanem psychicznym. Ale w tym również pacjenci z ME / CFS nie są sami. Wiele kobiet cierpi z powodu niewidocznych chorób przewlekłych - od fibromialgii, sromu do wulwodynii i śródmiąższu zapalenie pęcherza na migrenę - które historycznie były postrzegane jako psychosomatyczne i pozostają słabo zrozumiany. Ostatnie kilka lat spędziłem, pisząc książkę o uprzedzeniach związanych z płcią w medycynie, a historia ME / CFS to podręcznikowy przykład catch-22, który utrudnia naukowcy wiedza na temat bardzo wielu schorzeń, które nieproporcjonalnie dotykają kobiety: niewyjaśnione choroby u kobiet zwykle uważa się za psychosomatyczne, dopóki nie zostaną udowodnione Inaczej. Ale społeczność medyczna wkłada niewielki wysiłek - i badania dolarów - w zrozumienie warunków, które zakłada psychosomatyczne.

Ufnie Niepokój będą widziane przez tych, którzy najbardziej tego potrzebują: lekceważące służby zdrowia i naukowcy których niedowierzanie wyrządziło nieopisaną szkodę pacjentom z ME / CFS. Kobiety nie powinny dostarczać potwierdzającej dokumentacji wideo, aby lekarz ich wysłuchał - lub przekonać środowisko medyczne, aby wierzyły, że ich choroby są prawdziwe. Niestety, w tym kraju są miliony kobiet, które prawdopodobnie znają historię Brei.

Maya Dusenbery jest autorką książki Czyniąc krzywdę: prawda o tym, jak zła medycyna i leniwa nauka pozostawiają kobiety zwolnione, źle zdiagnozowane i chore, wychodzi w marcu 2018 r.