Żyję z wczesną chorobą Alzheimera

Obrót silnika. Cynthia Huling Hummel D.W ubiegłym roku, w wieku 62 lat, jej diagnoza przeszła z MCI do wczesnego stadium choroby Alzheimera. Muzyk i pastor prezbiteriański, została wprowadzona do hali honoru Country Music w Nowym Jorku w październiku zeszłego roku. To jest jej historia.

Wiedziałem, że coś jest nie tak w dniu, w którym zgubiłem się w drodze na cmentarz. Jestem pastorem i miałem rodzinę, która czekała na mnie, aby wykonać nabożeństwo na grobie. Sfrustrowany i zdenerwowany wezwałem przyjaciela na pomoc; myślał, że żartuję. To był jedyny cmentarz w mieście i byłem tam wcześniej. Byłem całkowicie zawstydzony.

Znaki ostrzegawcze zaczęły się lata wcześniej, kiedy miałem 50 lat i przygotowywałem się do obrony mojej pracy doktorskiej w Seminarium Teologicznym McCormicka w Chicago. Większość osób uczestniczących w programie doktoranckim może zrzucić z siebie książki, które przeczytały, ale wszystko, co mogłem powiedzieć, to pierwsze trzy kursy, które wziąłem. Mogłem wymienić tylko jednego z moich profesorów. Nie pamiętałem żadnego z moich kolegów. Widziałem ludzi, których znałem w sklepie spożywczym i przechodziłem obok nich, ponieważ ich nie poznałem. To było przerażające, ponieważ byłem w trakcie tego programu, nad którym tak ciężko pracowałem.

Chodziłem od jednego lekarza do drugiego, gdy próbowali ustalić, co jest ze mną nie tak. Ponieważ byłem młody, nikt nie podejrzewał choroby Alzheimera. Było wiele ślepych zaułków, kiedy poddałem się skanom neuropsychologicznym, tomografii komputerowej, rezonansowi magnetycznemu i nakłuciu kręgosłupa. Jeden lekarz uważał, że przyczyną był stres związany z prowadzeniem parafii i założeniem rodziny; inny podejrzewał uraz głowy, który doznałem jako dziecko. Inni obwiniali menopauzę lub zbyt mało snu.

Odpowiedzi nadeszły, kiedy przeprowadziłem się do nowego pastora w Waverly w stanie Nowy Jork, co oznaczało, że zacząłem od nowa z nowym lekarzem, ale te same pytania. Jeden z moich najniższych momentów, punkt zwrotny, miał miejsce, gdy ten nowy lekarz poprosił mnie o przypomnienie ksiąg Starego Testamentu. Znałem Genesis, ale zacząłem śpiewać piosenkę, której uczymy dzieci, aby pomóc im zapamiętać książki i pobudzić moją pamięć. Przeszedłem tylko część utworu, zanim łzy popłynęły mi po twarzy. Jak mógłbym zostać pastorem, skoro nie mogłem nawet nazwać książek w Biblii? To tak, jakby lekarz nie pamiętał kości w ciele. Podstawowe elementy mojej wiary zniknęły. Miałem doktorat, ale nie czułem się mądry.

Kiedy wiosną 2011 r. Zdiagnozowano u mnie łagodne upośledzenie funkcji poznawczych, w wieku 57 lat poczułem mnóstwo emocji. Byłem oczywiście smutny, ale nie byłem zszokowany, ponieważ moja matka żyła z chorobą Alzheimera, a jej jedyny brat zmarł na tę chorobę. Pod wieloma względami ulgą było oznakowanie mojej niepełnosprawności. Pomyślałem, że nie jestem szalony - w moim mózgu zachodzą zmiany fizyczne, które powodują problemy z pamięcią. Z ulgą wiedziałem, że nie wyobrażałem sobie różnych rzeczy. Wcześniej ludzie próbowali współczuć, mówiąc: och, wszyscy zapominamy.

Jako pastor, gdy ktoś ci się zwierza, często dzieli się informacjami, które są dla niego bardzo bolesne emocjonalnie. Słuchasz z otwartym i kochającym sercem, a oni oczekują, że pamiętasz, co ci powiedzieli. Ale zapomniałbym o całych rozmowach, a niektórzy ludzie - słusznie - źle zrozumieliby to jako brak troski.

Starałem się zrekompensować moją niepełnosprawność, wysyłając e-maile, zostawiając wiadomości głosowe dla siebie i robiąc obszerne notatki. Ale nie możesz robić notatek, gdy ktoś wylewa ci serce na temat trudnej sytuacji w ich życiu. Nie możesz przestać i powiedzieć: poczekaj chwilę, pozwól mi to powtórzyć, tak jak zrobiłby to reporter. Czasami ludzie wchodzili do mojego biura i chcieli podjąć rozmowę, w której przerwaliśmy, a ja nie mogłem. Musiałbym spisywać każde kazanie, które głosiłem, aby się nie powielić. To było wyczerpujące.

Kiedy ciężar próby „sfałszowania” pamięci stał się zbyt duży, mój lekarz zasugerował, żebym porzucił karierę i stał się niepełnosprawny. Zamknięcie tego rozdziału mojego życia złamało mi serce, ponieważ uwielbiałem być pastorem. Byłem zły na Boga. Dlaczego ja, dlaczego teraz? Myślałem. Byłem tak wierny, tak intensywnie studiowałem doktorat i przygotowałem się, a teraz będę musiał odejść. Ale bardzo mądra kobieta z mojego kościoła o imieniu Bertie powiedziała mi coś, co musiałem usłyszeć. Powiedziała: „Pastor Cynthia, nie martw się, Bóg czyści twój talerz, abyś mógł robić inne rzeczy”.

Kiedy zobaczyłem ogłoszenie w lokalnej gazecie na ośmiotygodniowy kurs sponsorowany przez Stowarzyszenie Alzheimera, pomyślałem, że lepiej się zapisać. Pojechałem do pierwszej klasy, usiadłem na parkingu i płakałem. Od tamtej pory przybyłem. Wkrótce zaangażowałem się w mój lokalny rozdział Stowarzyszenia Alzheimera i ostatecznie zasiadłem w Krajowym Komitecie Doradczym Stowarzyszenia na wczesnym etapie. W swojej roli rozmawiałem z grupami i przeprowadzałem wywiady z mediami, aby podzielić się moją historią i spostrzeżeniami na temat choroby. Co najważniejsze, skontaktowałem się z innymi osobami żyjącymi z chorobą i ich rodzinami, aby zaoferować porady i wsparcie. Mówię im, że nikt nie powinien podróżować w tę trudną podróż sam.

Moja matka zmarła w 2014 roku. Była kobietą o wielkiej kulturze i mądrości, która była członkiem prestiżowego akademickiego stowarzyszenia honorowego Phi Beta Kappa podczas studiów na Brown University. Pracowała jako bibliotekarz szkolny. W wolnym czasie uwielbiała śpiewać i pracowała jako wolontariuszka dla wielu organizacji. Była kimś, kto zawsze szukał błogosławieństw w każdej sytuacji. Mawiała: „Do każdego życia musi padać mały deszcz”. Wziąłem jej lekcje do serca, kiedy brałem udział.

Byłem w badaniu klinicznym przez ostatnie sześć lat. Jestem wielkim zwolennikiem uczestnictwa w tych badaniach, ponieważ uważam, że to jedyny sposób, w jaki możemy leczyć. Chodzę na coroczne testy poznawcze i medyczne; badacze przyglądają się zmianom fizycznym w moim mózgu i porównują je z wynikami moich testów wydajności poznawczej w obszarach pamięci i funkcji wykonawczych.

Nie biorę leków, bo to wykluczałoby mnie z badań, ale dbam o wystarczającą ilość snu, codzienne ćwiczenia i jedzenie dieta roślinna MIND, który, jak wykazano, spowalnia pogorszenie funkcji poznawczych. Codziennie jem sałatkę i kieliszek czerwonego wina, a także dużo łososia (na kwasy tłuszczowe omega-3) i garść orzechów raz lub dwa razy dziennie. Pływam trzy razy w tygodniu, śledzę swoje kroki za pomocą monitora fitness i jak najczęściej pływam kajakiem z przyjaciółmi. Audytuję zajęcia w Elmira College. Do tej pory wziąłem 30, w tym francuski w ostatnim semestrze. Zwykle nie pamiętam przysiadu, ale uwielbiam to.

Śpiewam też w zespole Country Magic. Dwa razy w miesiącu występujemy u pacjentów z demencją w ośrodkach dla starszych osób, ponieważ ludzie tacy jak ja pamiętają muzykę - to jedno z ostatnich wspomnień. Ludzie zapalają się, gdy śpiewasz piosenkę z ich przeszłości, na przykład „Amazing Grace” lub „You Are My Sunshine”. Czasami publiczność poprosi o piosenki ze starych krajów, a my dołożymy wszelkich starań, aby odtworzyć je na miejscu i zachęcić wszystkich do śpiewania wzdłuż. To świetny sposób na połączenie serc i umysłów.

Obecnie moją posługą jest choroba Alzheimera. Jestem teraz o wiele szczęśliwszy, kiedy zaakceptowałem moją diagnozę. Istnieje piętno związane z zaburzeniami utraty pamięci i często ludzie boją się prosić o pomoc; Wierzę, że moim powołaniem jest zmniejszenie tego wstydu. Nie musisz się wstydzić, aby chorować na Alzheimera. Mówię ludziom od razu, to nie jest tajemnicą, dlaczego czasami powtarzam się lub jestem zdezorientowany. Daje ludziom szansę pokazania swojej przyjaźni. Wyciągam rękę do innych, którzy otrzymali diagnozę, i proponuję siebie jako osobę, z którą mogą porozmawiać i nawiązać kontakt. Próbuję przynieść im nadzieję i uzdrowienie, tak jak zrobił to mój przyjaciel Bertie, gdy moja wiara osłabła. Potrzebujemy innych, na których można polegać; o to właśnie chodzi - bez względu na to, czy jest to wspólnota wyznaniowa, czy społeczność oparta na wspólnym działaniu. W życiu jest wiele trudnych chwil, ale posiadanie ludzi, na których możemy liczyć, idzie razem z nami, robi różnicę.

Odbyłem trudne rozmowy z moimi dorosłymi dziećmi, Willem (32 lata) i Emily (34 lata), ale wiem, że złożenie moich życzeń na piśmie ułatwi im to na dłuższą metę. Wiedzą na przykład, że mój mózg jedzie na University of Rochester, aby badacze Alzheimera mogli go badać. W portfelu noszę kawałek papieru, który mówi tyle, że jeśli coś mi się nie stanie, gdy nie będzie mnie w domu, personel medyczny będzie wiedział, jak położyć mózg na lodzie. Moje dzieci wiedzą, że kiedy nie będę już mógł prowadzić, będą musiały odebrać mi kluczyki do samochodu. Wiem, że będzie ciężko, ale powiedziałem im: „Nigdy nie zapominaj, jak bardzo cię kocham. Będę cię kochać na zawsze, nawet jeśli nie wyglądam zbyt kochająco w tym momencie, kiedy wyciągasz te klucze z mojej ręki. ”

Życie nie kończy się po diagnozie choroby Alzheimera. Wszyscy stoją w obliczu kryzysów, ale prawdziwym wyzwaniem jest przejście od „dlaczego ja?”. do „co dalej?” Wiem, że w przyszłości nastąpi spowolnienie. Ale nie zastanawiam się nad przyszłością. Mówię ludziom, aby skupiali się na każdym dniu i błogosławieństwach tego dnia, i nie mogę po prostu stać w kazalnicy i głosić jej, muszę to przeżyć.