Objawy barwnikowego zwyrodnienia siatkówki

Już w wieku 12 lat Martel Catalano wykazywał objawy pigmentowego zapalenia siatkówki, zwyrodnieniowej choroby siatkówki, która wpływa tylko 100 000 ludzie w Stanach Zjednoczonych. Stan genetyczny powoduje ślepotę nocną, utratę widzenia peryferyjnego, aw niektórych przypadkach tak zaawansowane widzenie tunelowe, że powoduje, że pacjenci są prawnie ślepi.

Catalano rozmawiała z Cosmopolitan.com o trudnościach w radzeniu sobie z powoli postępującą przewlekłą chorobą oraz o tym, jak spędziła dekadę niespokojna o przyszłość. Od czasu diagnozy stała się holistycznym trenerem życia i nauczycielką jogi, aby mogła pomagać również innym w radzeniu sobie z chorobami.

Za pierwszym razem, gdy zauważyłem, że coś jest nie tak z moim wzrokiem, miałem 12 lub 13 lat - co jest już naprawdę niezręcznym okresem dla dziewczyny. Razem z przyjaciółmi biegaliśmy w ciemnościach, grając w obławę. Pamiętam, jak mówiłem rodzicom: „Jestem naprawdę zły w tej grze. Myślę, że nie widzę tak dobrze, jak wszyscy inni. ”A oni mówili:„ Och, OK. Cóż, oto reflektor. ”

Kiedy to nie zadziałało, przy następnej wizycie przedstawiliśmy je lekarzowi okulistycznemu. Spojrzał mi w oczy i skierował mnie do innego okulisty. Następnie w Scheie Eye Institutezdiagnozowali u mnie barwnikowe zapalenie siatkówki. Co dwa lata wracam do mojego lekarza w Filadelfii, ponieważ [mój] postęp [mojego RP] jest dość wolny. Mam na tym szczęście. Jest to choroba zwyrodnieniowa, ale ludzie z dominującym genem RP postępują szybciej. Mój jest recesywny.

Przez długi czas była to tylko nocna ślepota [Ed. Uwaga: ślepota nocna spowodowana przez stopniowe obumieranie pręcików w oczach powoduje, że ciemność jest znacznie ciemniejsza] to mnie niepokoiło. I myślę, że moi rodzice nie powiedzieli mi wiele o tym, jak choroba postępuje celowo. Trzeba przyznać, że nie poszedłem szukać. Nie chciałem wiedzieć nic więcej niż [fakt, że] byłem ślepy na noc.

Dopiero w college'u zdałem sobie sprawę, że kolejnym symptomem [RP] jest to, że dużo się potykałem. Trudno powiedzieć, czy moja nocna ślepota pogorszyła się, ale zdecydowanie ma to moje peryferyjne widzenie, zwłaszcza dolną część moich peryferii. Olśnienie to także naprawdę duży efekt uboczny. Nie mogę teraz nawet [prowadzić w ciągu dnia], ponieważ blask słońca jest tak intensywny. Lekki kontrast staje się problemem. Jeśli jestem w pokoju i ktoś stoi przed oknem, naprawdę nie widzę jego twarzy - to coś w rodzaju czarnej sylwetki z powodu blasku za nimi. Będę musiał poruszać się [światło] w pewnych sytuacjach i prosić innych ludzi, aby zrobili to samo.

Starałem się przekraczać granice i jeździć, kiedy dostałem prawo jazdy w liceum, ale szybko zdałem sobie sprawę, że to mnie denerwuje i czuję się niekomfortowo - to nie był właściwy pomysł na moją wizję. Nigdy tak naprawdę nie jeździłem nocą. To było i nadal jest poważnym ograniczeniem.

Ludzie nie rozumieją, jak wielką sprawą jest niemożność prowadzenia; to ciągła walka z moją niezależnością. Jestem z natury bardzo niezależną, upartą osobą, a kiedy chcę iść na siłownię lub do sklepu spożywczego lub chcę iść tu lub tam i muszę poprosić mojego chłopaka o przejażdżkę - to tylko ciągły problem, z którym mam do czynienia. Konieczność ubiegania się tylko o prace, do których mogę chodzić pieszo lub rowerem, jest również wyzwaniem. Naprawdę muszę przestawić swoje życie i środki do życia, aby móc iść do rzeczy.

Następnym pytaniem, które ludzie zawsze zadają, kiedy wyrażam tę frustrację, jest zazwyczaj: „Dlaczego nie mieszkasz w dużym mieście? gdzie jest wszędzie transport publiczny? ”Cóż, to jest równie trudne ze względu na moją peryferyjną wizję. Tak często potykam się o rzeczy, że ciągle wchodzę w dziury i ciągle nie widzę, jak zjeżdża na mnie samochód z boku lub gorzej - nadepnąłem na dzieci, nadepnąłem na psy i wpadłem do drzwi do piwnicy w Nowym Jorku Miasto.

W 2015 roku dojeżdżałem do Nowego Jorku z New Jersey przez około 10 miesięcy i codziennie wysiadałem z autobusu i idę przez Zarząd Portu do mojego biura, bojąc się, że zranię się, idąc samotnie ulica. I siedziałem przy biurku i bałem się odejść [pod koniec dnia], ponieważ było to dla mnie takie przerażające. Wracałem do domu, cały czas byłem niespokojny i płakałem.

Mimo to ludzie myślą, że ponieważ jest to powolny warunek, RP nie wpływa na twoje codzienne życie. Największym nieporozumieniem jest to, jak bardzo wpływa na twoje samopoczucie emocjonalne i poziom stresu. [Mam do czynienia] ten poziom stałej „Czy zrobię sobie krzywdę?” Nie jestem zależnym człowiekiem będąc, ale polegam na innych ludziach i zastanawiam się, co pomyślą o mnie, kiedy będę publicznie oprawa.

Ludzie wyglądali tak okropnie nawet w kawiarni - ktoś podaje mi kawę i jest poniżej mojej linii widzenia, więc nie mogę tego zobaczyć, a oni patrzą na mnie jak na wariata osoba. Mam też tendencję do wpadania na ludzi, ponieważ moja świadomość przestrzenna jest naprawdę wyłączona. Moja percepcja głębi również jest naprawdę zła, więc jeśli są schody, pochylnie lub dziwnie wzniesione rzeczy, aby uniknąć potknięcia, muszę poruszać się naprawdę wolno; W pewnym sensie wieszam się na ścianie lub sięgam po krzesła, aby dopasować się do otoczenia. Używam rąk. Patrzysz na mnie, a ponieważ nie mam na sobie dziwnych okularów, wyglądam jak bardzo normalna 28-letnia dziewczyna, która jest jak każdy inny, więc ludzie czasami mówią: „Co ona robi?”

Teraz jestem zaawansowanym nauczycielem jogi i certyfikowany trener życia który pracuje z ludźmi, którzy mają coś nieuleczalnego. Ukończyłem 200-godzinny program szkolenia nauczycieli i od tego czasu prowadzę inne szkolenia ponieważ zdałem sobie sprawę, że to moje powołanie, aby używać jogi w stylu terapeutycznym, aby pomóc innym ludziom zarządzać ich naprężenie. W styczniu tego roku spędziłem w Indiach studia, aby zostać nauczycielem jogi odtwórczej, aby dalej pomagać ludziom ze stresem i lękiem. Był to dla mnie również niezwykle trudny i satysfakcjonujący wyczyn. Dostaję się tam, a miejsce, w którym mieszkałem, miało te zwariowane, wąskie schody i pomyślałem: „O mój boże, wszechświat całkowicie umieść mnie tutaj z jakiegoś powodu. „Każdej nocy i każdego ranka prosiłem o pomoc i trzymałem czyjąś rękę za rękę schody. Musiałem naprawdę sięgnąć po pomoc i nie pozwalać sobie na poczucie bezbronności lub porażki. To był dla mnie wielki triumf.

Przyszedłem nauczyć się radzić sobie z problemami ze zdrowiem fizycznym, po prostu lepiej radząc sobie ze stresem. Założyłem też internetową grupę wsparcia o nazwie Beyond My Battle ma na celu zgromadzenie każdego, kto cierpi na przewlekłą chorobę lub niepełnosprawność mój przyjaciel Nell kto ma zwłóknienie torbielowate.

Pewnego razu, kiedy pracowałem w Nowym Jorku i mój poziom stresu był już wysoki, wpadłem na małą dziewczynkę, a ona upadła, a mama krzyknęła na mnie i natychmiast zaczęłam płakać. Od jakiegoś czasu nie przewracałem małej dziewczynki, ale gdybym wiedział, wiedziałbym, że teraz będę w stanie poradzić sobie z tą sytuacją, aby nie zareagować tak ostro. Jestem dumny z tego, jak nauczyłem się radzić sobie z małymi rzeczami.

Niewidzialne choroby to kolumna przedstawiająca dwudziestokilkuletnie kobiety cierpiące na choroby przewlekłe. Wyjaśniają swoje warunki, jak wpływa to na ich życie, i co chcieliby wiedzieć ludzie, którzy nie mają pojęcia, że ​​są chorzy. Jeśli chcesz otrzymać wywiad na temat swoich doświadczeń z inną niewidzialną chorobą, napisz do [email protected]. Przeczytaj poprzednie części kolumny tutaj.

Śledź Tess Świergot.