Znajdowanie celu podczas życia z przewlekłym rakiem

W 2008 roku, kiedy miałem 38 lat, powiedziano mi, że moje życie, jakie znałem, dobiegło końca. Poszedłem do szpitala z trzecim niewyjaśnionym zakrzepem krwi i odkryłem, że mam czerwienicę prawdziwą (PV). Ten rzadki, przewlekły rak krwi spowodował, że moje ciało wytworzyło zbyt wiele czerwonych krwinek, co skutkowało między innymi intensywnym zmęczeniem, dusznością i zakrzepami krwi. Oznaczało to, że mogłem zapomnieć o wyścigach na rowerze górskim i jeździe na rowerze sportowym, które sprawiły mi tyle radości. Powiedziano mi, że muszę zmienić dietę i że mogę nigdy nie mieć dzieci.

Od dwudziestki wiedziałem, że coś jest nie tak z moim ciałem, ale zmagałem się z błędną diagnozą po błędnej diagnozie. Poczułem ulgę, gdy w końcu wiedziałem, co jest ze mną nie tak, ale nie mogłem uwierzyć, że to rak. Byłem zszokowany i zdruzgotany. Myślałem, że przyszłość nie ma nadziei i umrę.

Długa droga do diagnozy

Przez lata spotykałem się z wieloma lekarzami o moich niepokojących objawach, ale ze względu na mój młody wiek odrzucano ich jako oznaki stresu lub przepracowania i zostałem bez odpowiedzi. Jako wyczynowy kolarz górski znam swoje ciało i jego ograniczenia, więc wiedziałem, że coś jest nie tak, kiedy zacząłem mieć zadyszkę podczas jazdy. Ludzie mówili: „Może masz po prostu wolny dzień”, a lekarze zalecaliby, abym bardziej nawodnił się. W końcu zacząłem sobie wmawiać, że nic poważnego się nie dzieje. Może to wszystko było w mojej głowie.

Ale w miarę upływu czasu nie tylko jazda na rowerze sprawiała, że ​​czułem się zdyszany. Około cztery lata później wchodzenie po schodach zaczęło być trudne. Martwiłem się, więc zdecydowałem się zasięgnąć drugiej opinii i jestem wdzięczny, że to zrobiłem. Moja nowa lekarz zleciła USG serca i zrobiła to w samą porę. Odkryła, że ​​główna tętnica, która kontroluje przepływ krwi do lewej strony mojego serca, jest zablokowana w 90%. Musiałem założyć stent, aby zapewnić regularny przepływ krwi. Gdybym nie miał tego USG, mógłbym dostać zawału serca i umrzeć.

Moi lekarze byli zdezorientowani. Byłem zmieszany. Powtarzali: „Masz trzydziestkę i jesteś w tak dobrej formie. To nie ma sensu ”. W końcu zdiagnozowali u mnie chorobę wieńcową. Oczywiście po latach dowiedziałem się, że tak nie jest.

Około siedem lat później, podczas hospitalizacji z kolejnym zakrzepem, lekarz zaznajomiony z rzadkimi nowotworami zalecił mi taki stan przebadany pod kątem mutacji aJAK2, która jest często związana z grupą rzadkich nowotworów krwi zwanych nowotworami mieloproliferacyjnymi (MPN). Wyniki potwierdziły, że mam PV, przewlekłego raka krwi i najpowszechniejszy typ MPN.

Życie z rakiem

Z ulgą w końcu zrozumiałem, co jest ze mną nie tak i że symptomy, które nękały mnie od lat, nie były w mojej głowie. Ale słyszenie, że masz raka, nie jest czymś, na co nikt jest przygotowany, i odbiło się to na mnie, nie tylko fizycznie, ale także psychicznie i emocjonalnie.

Jednak nie było tak źle. Pewna radosna wiadomość nadeszła, gdy mieszkałam z PV przez około cztery lata: ja i mój mąż byliśmy w ciąży. Byliśmy absolutnie zachwyceni, zwłaszcza że moi lekarze ostrzegali mnie, że może być mi trudno mieć dziecko. Jednak bycie matką podczas życia z rakiem stanowi wyjątkowy zestaw wyzwań. Naturalne zmęczenie macierzyństwem, wraz ze zmęczeniem związanym z PV, było intensywną codzienną walką i bywały chwile, kiedy wyczerpanie było tak intensywne, że potrzebowałem drzemki awaryjnej, żeby się przedrzeć dzień.

Wiele osób ma problemy ze zrozumieniem, czego doświadczają pacjenci z PV, ponieważ dla obserwatora zewnętrznego często wyglądamy idealnie zdrowo, nawet gdy walczymy z fizycznym i emocjonalnym wpływem choroba.

Czerwienica prawdziwa dała mi bezcenne lekcje

PV dało mi nowe spojrzenie na życie. Jestem teraz jeszcze bardziej świadomy tego, jak ważne jest dbanie o siebie, śledzenie morfologii krwi i objawów oraz upewnianie się, że mam silny zespół lekarzy i bliskich, którzy mnie wspierają. Chcę być tak sprawny, jak tylko mogę, tak długo, jak to możliwe, aby pomóc mi żyć szczęśliwie i pełnią życia dla siebie i mojego dziecka.

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie, czułem się bardzo samotny. Większość lekarzy nie była zaznajomiona z moim stanem, chociaż nie dotyczy to już osób rozpoczynających tę podróż teraz. Ale nawet przy całej dostępnej nowej wiedzy, wiele korzyści z życia z PV zależy od Ciebie jako jednostki. Oto, co powiedziałbym ludziom z moim stanem:

Naucz się prosić o pomoc.

Z powodu mojej choroby są pewne rzeczy, z którymi sam nie mogę sobie poradzić, a to jest zniechęcające. Proszenie innych o pomoc było trudne. Ale z biegiem czasu nauczyłem się być mniej świadomym tego, co mogą myśleć inni ludzie, jeśli nie wyglądam na chorego, ale nadal potrzebuję pomocy.

Poinformuj innych o swoim stanie.

To edukacja ludzi, którzy cię wspierają więc ważny. Opowiadam wszystkim o moim PV, nawet stomatologowi i ginekologowi, aby mogli udzielić mi jak najbardziej odpowiedniej opieki. Jednak nie wszyscy lekarze wiedzą dużo o PV - więc dokładnie zapoznałem się z moją historią medyczną i chorobą, więc mogę się komunikować i bronić tego, czego potrzebuję.

Staram się też uczyć moją rodzinę, w tym mojego syna, o PV. Kiedy mój syn był młody, starałem się nie komplikować. Wyjaśniłem, że muszę wziąć igłę w ramię, żeby pobrać trochę krwi i że będę przez jakiś czas śpiący i nie będę miał energii do zabawy.

Z biegiem czasu zaczął zadawać więcej pytań, więc wyjaśniłem, że moje kości wytwarzają za dużo krwi i jest dużo grubszy niż jego, jak syrop do naleśników, który sprawia, że ​​moje ciało pracuje ciężej niż jego ciało i spowalnia mnie na dół. Czasami jest bardziej empatyczny niż ja w stosunku do siebie i jest istotną częścią mojej sieci wsparcia. Co prowadzi nas do...

Zbuduj sieć wsparcia.

Jeśli właśnie się dowiedziałeś, że masz PV, upewnij się, że masz zespół ludzi, którzy naprawdę Cię znają - opiekunów, przyjaciół, rodzinę, lekarzy i terapeutów. Pomocne może być również znalezienie lokalnej grupy wsparcia specjalnie dla osób żyjących z rakiem krwi.

Ważne jest również, aby znaleźć i zatrzymać w swoim życiu ludzi, którzy pomogą Ci, gdy nie czujesz się świetnie, ponieważ takie czasy nadejdą. Nowe relacje, które zawiążesz, i te, które masz obecnie, podniosą cię na duchu i pomogą ci cieszyć się życiem.

Doceń małe rzeczy.

PV dał mi wdzięczność za całe życie i możliwość dzielenia się pięknem codziennych spraw z moją rodziną. Małe, wyjątkowe chwile, takie jak przytulanie, są teraz dla mnie najważniejsze. Odkryj, jakie są te chwile dla Ciebie. Zwolnij, nie traktuj ani chwili za pewnik i zawsze miej czas na śmiech.

Wiedz, że szczęście jest możliwe.

Bardzo współczuję ludziom, którzy dopiero zaczynają tę podróż. Wiele osób kojarzy raka ze śmiercią. Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie PV, pomyślałem: „To nie jest coś, z czym mogę żyć”. Ale nauczyłem się, że ja mogą żyć z tym. Bez względu na to, co mówią ludzie, nadal mogę żyć szczęśliwie.

Do dowiedz się więcej o PV i innych rzadkich rakach krwi, sprawdź Głosy MPN.

---

^©2020, Incyte Corporation. Wszystkie znaki towarowe są własnością ich odpowiednich właścicieli. MAT-HEM-01650 06/20

Ta zawartość jest tworzona i obsługiwana przez stronę trzecią i importowana na tę stronę, aby pomóc użytkownikom w podaniu ich adresów e-mail. Więcej informacji o tej i podobnych treściach możesz znaleźć na piano.io.