- Piosenkarz country Alan Jackson opowiedział o swojej walce z chorobą Charcota-Mariego-Tootha (CMT), która wpływa na jego zdolność chodzenia, utrzymywania równowagi i stania.
- U 62-latka zdiagnozowano chorobę zwyrodnieniową nerwu 10 lat temu.
- Chociaż choroba wpływa na jego występy, planuje kontynuować trasę koncertową tak często, jak tylko może.
- CMT nie zagraża życiu, ale obecnie nie ma lekarstwa.
Gwiazda muzyki country, Alan Jackson, ujawnił, że prawie 10 lat temu zdiagnozowano u niego chorobę Charcota-Marie-Tootha (CMT). DZISIAJ. 62-latek otworzył się na temat swojej walki z chorobą dziedziczną, która wpływa na jego zdolność walk, wyjaśniając, że po 10 latach cichego cierpienia poczuł, że nadszedł czas, aby powiedzieć o nim swoim fanom stan: schorzenie.
„Byłem niechętny do mówienia o tym publicznie” – powiedział Jackson w wywiadzie. „Mam tę neuropatię i neurologiczne choroba. To genetyczne, które odziedziczyłem po tacie”. Babcia, ojciec i siostra Jacksona cierpią na CMT DZISIAJ wywiad Jenna Bush Hager.
Country Music Hall of Famer powiedział, że zdecydował się omówić chorobę, ponieważ fani mogą zacząć zauważać pewne różnice w jego występach. „Zaczynałem być taki skrępowany, potykając się. Myślę, że dobrze by było, gdybym wyjawił to na otwartej przestrzeni. Myślę, że jeśli ktoś jest ciekawy, dlaczego nie chodzę dobrze, to właśnie dlatego” – powiedział Jackson.
Piosenkarz dodał, że choroba nie zagraża życiu, ale prawdopodobnie będzie nadal zmieniać sposób, w jaki chodzi i gra muzykę. „Nie ma na to lekarstwa, ale dotyka mnie od lat. I staje się to coraz bardziej oczywiste. I wiem, że potykam się na scenie. A teraz mam mały problem ze staniem przed mikrofonem, więc po prostu czuję się bardzo nieswojo. To mnie nie zabije, nie jest śmiertelne” – powiedział w wywiadzie.
Co to jest choroba Charcota-Mariego-Tootha?
Termin ogólny odnosi się do każdej choroby neuropatii obwodowej, która wpływa na nerwy wychodzące z rdzenia kręgowego i schodzące do rąk i stóp, które są dziedzicznymi chorobami genetycznymi, wyjaśnia Michał E. Nieśmiały, lekarz medycyny, profesor neurologii na University of Iowa. I chociaż Jackson zasugerował w wywiadzie związek między CMT a Parkinsona lub dystrofia mięśniowa, to niekoniecznie jest poprawne. Chociaż wszystkie trzy są chorobami zwyrodnieniowymi, choroba Parkinsona i dystrofia mięśniowa to problemy z mózgiem i mięśniami, podczas gdy CMT jest związana z nerwami.
CMT dotyka jedną na 2500 osób, a istnieje ponad 100 różnych genów, o których wiadomo, że powodują CMT. W zależności od konkretnego genu pacjenta, jego objawy będą prezentować się różnie i będą miały różne nasilenie, dodaje dr Shy.
Objawy CMT są różne. „Powoduje osłabienie, drętwienie, często ból i zmęczenie rąk i nóg, a zazwyczaj im dłużej nerw, tym ostrzejsze objawy” – wyjaśnia Kurt Florian P Thomas, MD, MA, Ph.D., MS, założyciel i profesor na Wydziale Neurologii w Hackensack Meridian School of Medicine i Hackensack University Medical Center. Wiele osób cierpiących na CMT ma osłabienie stóp i dłoni, ma trudności z odczuwaniem rzeczy i problemy z równowagą. To dlatego, że nerwowość które informują twój mózg, gdzie możesz zostać dotknięty chorobą, dodaje dr Shy.
W rzadkich przypadkach ludzie mogą mieć płuco problemów, według dr Thomasa. Dodaje, że pacjenci z CMT często doświadczają reakcji emocjonalnej związanej z doświadczaniem życia inaczej niż inni ze względu na swoją niepełnosprawność.
Chociaż choroba nie zagraża życiu, objawy zwykle wpływają na codzienne życie pacjentów. Obecnie nie ma znanego sposobu leczenia CMT, ale lekarze znaleźli sposoby, aby codzienne czynności były łatwiejsze i łatwiejsze do opanowania przez pacjentów.
Oprócz fizykoterapii i terapii zajęciowej pacjenci mogą wymagać wózków inwalidzkich i pomocy do chodzenia, mówi dr Shy. Pacjenci mogą również skorzystać ze specjalnych narzędzi (takich jak sznurki do zapinania guzików lub pętelki do mocowania zamków błyskawicznych), aby uzyskać pomoc w problemach z rękami i ortezami na kostkę, aby wspierać chodzenie i zmniejszać ryzyko upadków, dodaje dr Thomas. Czasami operacja stopy lub kostki może być bardzo skuteczna, mówi.
„Obecnie nie ma lekarstw, ale dla wielu chorób neurodegeneracyjnych i genów nadchodzi nowa era terapia, badania wymiany genów i sposoby kontrolowania ekspresji testowanych chorób” – dr Shy mówi.
Ale jest nadzieja na przyszłość choroby. „Jako współpacjent CMT odczuwam całkowitą empatię dla Alana Jacksona i jego zmagań z tą chorobą od ponad dekady” — mówi Allison Moore, założyciel i prezes firmy Fundacja Dziedzicznej Neuropatii. „Dzisiaj z dumą stoimy na czele pierwszego potencjalnego leku do leczenia CMT. Nigdy nie byliśmy bardziej pełni nadziei i podekscytowani, aby pomóc milionom rodzin cierpiących na CMT, takich jak Alan Jackson, żyć długo i zdrowo”.
A dla fanów, którzy martwią się, że muzyka Jacksona wkrótce się skończy z powodu jego diagnozy, muzyk jest przekonany, że będzie mógł grać jeszcze przez wiele lat. „Nie powiem, że nie będę mógł koncertować. Zrobię wszystko, co w mojej mocy – powiedział w rozmowie z portalem DZISIAJ.