W trosce o męża z demencją: Opiekunka i działaczka Maureen Winfield dzieli się swoją historią

Maureen Winfield i jej mąż Michael są małżeństwem od prawie 58 lat. Ale, jak każdy kochający związek, mieli swój sprawiedliwy udział w trudnych czasach.

Kochająca para ma dwie dorosłe córki, Michelle i Jacquie. Mieli między sobą troje dzieci, które z kolei sześciokrotnie uczyniły Michaela i Maureen pradziadkami. Obserwując, jak ich rodzina rośnie i rozmnaża się, Michael przeszedł na wcześniejszą emeryturę w 2002 roku, aby para mogła spędzić sześć szczęśliwych lat na wakacjach za granicą w swojej karawanie.

W 2011 roku zdiagnozowano u Michaela mieszane otępienie - stan, w którym występują nieprawidłowości charakterystyczne dla więcej niż jednego rodzaju demencji występują jednocześnie - i Maureen stała się jego pełnym etatem opiekun Samotnie opiekowała się nim przez pięć lat, zanim ostatecznie podjęła trudną decyzję o przeniesieniu go do domu opieki w czerwcu 2016 roku.

Maureen jest naprawdę niezwykłą kobietą. Oprócz opieki nad mężem jest także zapaloną działaczką i zbieraczką funduszy

Demencja w Wielkiej Brytanii i regularnie przemawia na imprezach uświadamiających, aby pomóc organizacji charytatywnej zapewnić więcej Admirał pielęgniarki dla rodzin, które ich potrzebują.

Podczas Tygodnia Świadomości Demencji 2017 rozmawialiśmy z Maureen, aby dowiedzieć się, jak to jest opiekować się ukochaną osobą z demencją i czego nauczyła ją o sobie i swoim małżeństwie ...

1. Cierpliwość i zrozumienie są niezbędne, aby być opiekunem

„Jako opiekun musisz zrozumieć sytuację, z którą masz do czynienia - dlatego zrobiłem różne kursy, aby dowiedzieć się jak najwięcej o tym przerażającym stanie. Cierpliwość i zrozumienie są niezbędne, gdy życie ukochanej osoby jest w twoich rękach ”.

2. Miłość jest kluczem

„Nie wyobrażam sobie, jak wyglądałaby opieka nad osobą z demencją, gdybyś nie miał z nią miłości. Po 63 latach spędzonych razem musiałem nauczyć się żyć z całkowicie inną relacją z Michaelem, co było absolutnie bolesne. Trzymanie się tych niesamowitych wspomnień, które stworzyliśmy razem przez lata, przypomina mi, dlaczego to robię.

„Myślę, że nasza prawnuczka, Olivia, podsumowała to niedawno, kiedy powiedziała:„ Babciu, wiem, że dziadek ma kiepski mózg, ale kocham go takim, jakim jest ”. Oczywiście się zgadzam - patrzę mu w oczy i przez większość czasu widzę tylko pustą skorupę, ale pomimo tego gdzieś tam wiem, że to mężczyzna, którego kocham i zawsze będę. ”

3. Znajdziesz nowo odkrytą osobistą siłę

„Zawsze byłem bardzo nieśmiałą i prywatną osobą i nigdy nie mogłem sobie wyobrazić, że będę uczestniczył w rozmowach lub wywiadach radiowych. Ponieważ jednak bardzo pasjonuję się podnoszeniem świadomości na temat tego stanu i ogromnej pracy wykonanej przez Dementia UK, w jakiś sposób znalazłem siłę, aby móc zmusić się do rozmowy o mojej osobistej historii, w nadziei, że inni, którzy przechodzą tę podróż, mogą zyskać pociechę, że jest ktoś, kto naprawdę rozumie ”.

4. Dzięki temu doceniam nasz wyjątkowo silny związek

„Zawsze wiedziałem, że mamy wyjątkowo silne małżeństwo - byliśmy ukochanymi z dzieciństwa od 15 roku życia. Bez tego silnego związku byłoby to całkowicie niemożliwe, ponieważ mój mąż nie rozpoznałby mnie już jako swojej żony.

„Chciał tylko wrócić do znanej mu żony, młodej oblubienicy, którą zapamiętał. Naprawdę myślał, że ma ze mną romans, a to absolutnie go zniszczyło, ponieważ naprawdę kocha swoją żonę. To było i nadal jest bardzo trudne do zaakceptowania. Ale z powodu miłości, którą wciąż do niego mam, nie mam innej alternatywy, jak nadal kochać i wspierać go najlepiej jak potrafię.

„Rozumiem wystarczająco dużo o tym stanie, aby wiedzieć, jak bardzo jest dręczony. Wiem, że naprawdę mnie kocha, swoją żonę, ale szukał swojej młodej oblubienicy w wieku 21 lat, ponieważ nie rozpoznaje mnie teraz jako jego żony ”.

5. Może być bolesne i poczucie winy

„Byłem zdruzgotany, kiedy Michael poszedł do domu opieki. Czułem, że złamałem śluby małżeńskie, które złożyłem mu przez te wszystkie lata temu, kiedy obiecałem „w chorobie i zdrowiu, dopóki śmierć nas nie rozłączy”. Nadal denerwuje mnie na co dzień.

„Najpierw poszedł na opiekę zastępczą 23 czerwca ubiegłego roku z powodu jego pogarszającego się stanu i wpływu, jaki miał na mnie. Niestety nigdy nie wrócił do domu. Odwiedzam dom sześć dni w tygodniu i nadal nie znoszę faktu, że nie mogę mieć go ze sobą w domu. ”

6. Opiekunowie muszą dbać o siebie i swoją ukochaną

„Jedną z kluczowych rzeczy, których nauczyłem się o mojej opiekuńczej roli, jest to, że musisz dbać o swoje zdrowie, ponieważ jest to niezwykle stresujący czas. Jak mawiały moje córki: „mamo, jeśli zejdziesz na dół, cały statek zejdzie na dół”.

7. Potrzebne jest dodatkowe wsparcie medyczne

„Konieczne jest uzyskanie wczesnej diagnozy i odpowiedniego wsparcia. Rodzina jest bardzo ważna. Mam szczęście, że mam kochającą, opiekuńczą rodzinę, ale słyszałem o wielu przypadkach, w których rodzina odchodzi, niezdolna poradzić sobie z tym, co się dzieje. Początkowo nigdy nie marzyłem, że nie będę mógł opiekować się Michaelem w domu.

„Wiele osób wciąż odczuwa piętno związane z tym stanem i nie chce zaakceptować diagnozy. Chodzi o podejmowanie małych, ale pozytywnych kroków w celu zapewnienia dobrego zdrowia i uzyskania odpowiedniego wsparcia. Dla mnie najbardziej pozytywne wsparcie pochodziło od naszych pielęgniarek admirała. Muszę przyznać, że nigdy wcześniej nie słyszałem o Admiral Nurses, ale moja Admiral Nurse, Katie Dixon, stała się dla mnie absolutną linią ratunkową. ”

8. Nie możesz pozwolić, by duma przeszkadzała

„W końcu nasza najstarsza córka poszła ze mną do Making Space aby zobaczyć, jakie wsparcie było dostępne. Na tym etapie niechętnie przyjmowałem pomoc, ale na tym spotkaniu wymieniono kilka kursów, które moim zdaniem mogą być dla mnie korzystne.

„Udawałem, że nie mogę opuścić Michaela, więc nie mogłem tego rozważyć. Michelle nie miała żadnego z moich protestów, więc poczyniono przygotowania, żebym wziął udział w kursie prowadzonym przez Radę Kirkleesa, Opiekuj się mną. Ten kurs zrobił wielką różnicę i uświadomił mi, że muszę dbać o siebie, aby móc nadal dbać o Michaela ”.

9. Musiałem stać się jego głosem

„Tylko dlatego, że Michael jest pod opieką, nadal go wspieram i upewniam się, że zaspokajane są jego codzienne potrzeby. Muszę być jego głosem, ponieważ nie jest w stanie dokonywać wyborów dla siebie. ”

10. Musisz brać to dziennie

„Z mojego punktu widzenia najtrudniejszą częścią opieki jest stres emocjonalny. Możesz zobaczyć, jak osoba, którą kochasz, zanika. To jak życie na ostrzu noża - myślałem, że „weź to dziennie”, ale życie już się stało nieprzewidywalne, że podzielę dzień na kilka części, ponieważ każda sekcja ma swoją własną wyzwania ”.

11. Pozwól sobie zasmucać

„Nie sądzę, by ludzie rozumieli, że płaczesz nad osobą, którą kochałeś i którą straciłeś, ale która nadal jest bardzo ważna dla twojego życia. Role całkowicie się zmieniły i straciłem miłość mojego życia i mojego najlepszego przyjaciela.

„Zajęło mi to dużo czasu, ale musiałem zdać sobie sprawę, że Michael nie wraca do mnie jako mój mąż lub przyjaciel - ale przynajmniej wiem, że wciąż tu jest. Z pewnością nie kocham Michaela, ale teraz muszę nauczyć się żyć z tym nowym związkiem, który mamy, i nadal kochać, dbać i wspierać go najlepiej jak potrafię. ”

Aby uzyskać więcej informacji na temat demencji i jak zaangażować się w zbieranie funduszy, odwiedź Dementia UK.