Cinco de Mayo 2015 był dla mnie typowym, szczęśliwym dniem. Cieszyłem się pracą i nie mogłem się doczekać świętowania wakacji, aż nagle poczułem się bardzo słaby i musiałem wyjść z pracy. Od kilku miesięcy odczuwałem intensywne nocne poty i bardzo swędzącą skórę. Odkąd miałam 50 lat, przypuszczałam, że moje objawy były spowodowane przed menopauzą. Więc to uczucie silnej słabości zaskoczyło mnie. Udało mi się dotrzeć do domu z biura, a potem mąż rzucił mnie na pogotowie.
Doszedłem do punktu, w którym nie mogłem chodzić ani mówić. Oddychanie stało się trudne i nawet trzymanie telefonu było wyzwaniem. Otrzymałem transfuzję krwi i inne zabiegi dożylne i byłem w szpitalu przez tydzień, zanim mogłem samodzielnie wyjść. To doświadczenie skłoniło mnie do znalezienia specjalisty hematologii i onkologii, aby dowiedzieć się, co się naprawdę dzieje. W ciągu następnego roku przeszłam liczne testy i różne zabiegi, ponieważ lekarze próbowali zrozumieć, co się dzieje z moim organizmem i jak to naprawić.
Szukasz odpowiedzi
W listopadzie 2016 roku, ponad rok po hospitalizacji na Cinco de Mayo, mój lekarz zalecił wykonanie biopsji szpiku kostnego. Mój stan się nie poprawiał i desperacko szukaliśmy przyczyny moich problemów zdrowotnych.
Kiedy test powrócił, wykazał, że mam mutację w genie JAK2 i rozwinęło się u mnie pierwotne włóknienie szpiku (MF), rzadki, przewlekły rak krwi. Nigdy nie słyszałem o MF, a usłyszenie słowa „rak” było przerażające, ale przynajmniej w końcu znalazłem odpowiedź, co jest ze mną nie tak.
Nigdy nie słyszałem o myelofibrosis (MF), ale przynajmniej w końcu znalazłem odpowiedź.
Niestety, niektórzy pacjenci czekają latami, aby dowiedzieć się, że mają MF, ponieważ zmagają się z objawami zmieniającymi życie, niekończącymi się testami i obawą, że nie będą wiedzieć, co mają. Na szczęście moja diagnoza pojawiła się znacznie wcześniej i mogłem porozmawiać z lekarzami o możliwościach życia z tą chorobą.
Dowiedziałem się, że MF należy do grupy rzadkich nowotworów krwi zwanych nowotworami mieloproliferacyjnymi (MPN). Wyjaśnili również, że mój rak powoduje blizny w szpiku kostnym i zaburza normalne funkcjonowanie mojego organizmu produkcja krwinek, powodując ból, swędzenie i nocne poty, które mnie nękały ponad rok.
Zarządzanie myelofibrosis
Po rozpoznaniu postawiłam sobie za priorytet, aby dowiedzieć się jak najwięcej o MF, abym mógł zrozumieć, co się we mnie dzieje. Miałem wspaniały zespół lekarzy i system wsparcia składający się z przyjaciół i rodziny, który pomógł mi pogodzić się z moim stanem i opracować plan leczenia choroby.
Mayra D. Andújar Delgado
Przepisano mi lek o nazwie Jakafi ® (ruksolitynib), lek na receptę stosowany w leczeniu osób dorosłych z niektórymi typami MF. Jakafi działa poprzez kontrolowanie produkcji krwinek i pomaga w zwalczaniu wielu moich objawów MF.
Jestem bardzo szczęśliwy, że znalazłem leczenie, które działa na mnie, ale mogę mówić tylko o swoim doświadczeniu i wiem, że każdy pacjent z MF jest wyjątkowy. Dlatego moim celem jest zwiększenie świadomości na temat tej choroby i zachęcenie innych pacjentów do pójścia do lekarza, aby mogli omówić swoje obawy i znaleźć odpowiedni dla siebie plan postępowania.
Wspieranie siebie i innych
Jednym ze sposobów, w jaki mogłem zapanować nad swoim stanem, jest zostanie adwokatem nie tylko dla siebie, ale dla szerszej społeczności MF. Bardzo ważne było dla mnie, aby mieć mocny głos przy podejmowaniu decyzji dotyczących mojej opieki i starałem się być światłem dla innych ludzi w podobnych sytuacjach. Dzielę się swoją historią nie tylko po to, aby podnieść świadomość mojego stanu, ale także aby zainspirować innych z MF do rozmowy z lekarzami i bycia rzecznikami siebie.
Dzielę się swoją historią, aby nie tylko zwiększyć świadomość mojego stanu, ale także zainspirować innych MF.
Znalazłem także cel, wspierając szerszą społeczność onkologiczną. Pieczę ciastka z rumem i sprzedaję je, aby sfinansować wyścig 5K, który pomaga kobietom płacić za mammografię i zachęcam zdrowych ludzi do oddawania krwi potrzebującym.
Mam szczęście, że mam dedykowany zespół lekarzy, który zarządza moją opieką, znalazłem odpowiednie dla mnie leczenie, i otoczenie się wspaniałym systemem wsparcia, który pomaga utrzymać mnie na nogach, abym mógł być adwokatem dla innych w potrzeba.
Co chcę, żeby ludzie zrozumieli MF
Mam nadzieję, że pomogę ludziom zrozumieć mój stan i jego poważny wpływ na moje życie. Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że chociaż na zewnątrz często wyglądam normalnie, w środku coś nie działa. Mam nadzieję, że dzięki tej świadomości możemy zapewnić, że większa liczba pacjentów otrzyma dokładną diagnozę i będzie mogła udać się do lekarza na temat dostępnych opcji.
Życie z MF jest pełne nieoczekiwanych wyzwań i niepowodzeń. Ale ja jestem wojownikiem. Staram się pamiętać, że życie jest piękne i każdy dzień to nowy dzień. Kiedy zaczęła się moja przygoda z MF, miałem dwie możliwości: pozostać na miejscu lub wyjść na zewnątrz i coś zmienić. Postanowiłem coś zmienić. Więc chociaż żyję z rakiem, nic mnie nie powstrzyma.
WSKAZANIA I STOSOWANIE
Jakafi to lek na receptę stosowany w leczeniu osób dorosłych z czerwienicą prawdziwą, którzy zażyli już lek o nazwie hydroksymocznik i nie działał on wystarczająco dobrze lub nie byli w stanie go tolerować.
Jakafi jest stosowany w leczeniu osób dorosłych z niektórymi typami zwłóknienia szpiku.
Lek Jakafi jest również stosowany w leczeniu osób dorosłych i dzieci w wieku 12 lat i starszych z ostrą chorobą przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD), którzy przyjmowali kortykosteroidy i nie działali wystarczająco dobrze.
WAŻNA, BEZPIECZNA INFORMACJA
Jakafi może powodować poważne skutki uboczne, w tym:
Mała liczba krwinek: Jakafi® (ruksolitynib) może powodować zmniejszenie liczby płytek krwi, czerwonych krwinek lub białych krwinek. Jeśli wystąpi krwawienie, należy przerwać stosowanie leku Jakafi i skontaktować się z lekarzem. Twój lekarz przeprowadzi badania krwi, aby sprawdzić morfologię krwi przed rozpoczęciem leczenia lekiem Jakafi oraz regularnie w trakcie leczenia. Lekarz może zmienić dawkę leku Jakafi lub przerwać leczenie na podstawie wyników badań krwi. Należy natychmiast powiadomić lekarza, jeśli wystąpią lub nasilą się objawy, takie jak nietypowe krwawienie, siniaczenie, zmęczenie, duszność lub gorączka.
Infekcja: Podczas leczenia lekiem Jakafi może wystąpić ryzyko wystąpienia poważnego zakażenia. Poinformuj swojego lekarza, jeśli wystąpi którykolwiek z następujących objawów infekcji: dreszcze, nudności, wymioty, bóle, osłabienie, gorączka, bolesna wysypka skórna lub pęcherze.
Raki skóry: U niektórych osób przyjmujących lek Jakafi rozwinęły się pewne typy raka skóry niebędące czerniakiem. Poinformuj swojego lekarza, jeśli pojawią się jakiekolwiek nowe lub zmieniające się zmiany skórne.
Wzrost cholesterolu: Możesz mieć zmiany poziomu cholesterolu we krwi. Twój lekarz przeprowadzi badania krwi, aby sprawdzić poziom cholesterolu podczas leczenia lekiem Jakafi. Najczęstsze działania niepożądane leku Jakafi to: w przypadku niektórych typów MF i PV - mała liczba płytek krwi lub czerwonych krwinek, siniaki, zawroty głowy, ból głowy i biegunka; a dla ostrej GVHD - mała liczba płytek krwi, liczba czerwonych lub białych krwinek, infekcje i zatrzymanie płynów.
To nie wszystkie możliwe skutki uboczne leku Jakafi. Więcej informacji można uzyskać u farmaceuty lub pracownika służby zdrowia. Poinformuj swojego lekarza o jakimkolwiek działaniu niepożądanym, który Ci przeszkadza lub który nie ustępuje.
Przed przyjęciem leku Jakafi należy o tym powiedzieć lekarzowi: wszystkie leki, witaminy i suplementy ziołowe, które przyjmujesz i wszystkie twoje schorzenia, w tym jeśli masz infekcję, masz lub miałeś gruźlicę (TB) lub byłeś blisko kontakt z osobą, która ma gruźlicę, ma lub miał zapalenie wątroby typu B, ma lub miała problemy z wątrobą lub nerkami, jest poddawana dializie, ma wysoki poziom cholesterolu lub trójglicerydów, ma raka skóry lub ma inne leki stan: schorzenie. Przyjmuj Jakafi zgodnie z zaleceniami lekarza. Nie należy zmieniać dawki ani przerywać przyjmowania leku Jakafi bez uprzedniej konsultacji z lekarzem.
Kobiety nie powinny przyjmować leku Jakafi podczas ciąży lub planowania ciąży. Nie karmić piersią podczas leczenia lekiem Jakafi i przez 2 tygodnie po przyjęciu ostatniej dawki.
Proszę zobaczyć Pełne informacje dotyczące przepisywania, która zawiera pełniejsze omówienie zagrożeń związanych z Jakafi.
Zachęcamy do zgłaszania negatywnych skutków ubocznych leków na receptę do FDA.
Odwiedź stronę www.fda.gov/medwatch, albo zadzwoń 1-800-FDA-1088.
Działania niepożądane można również zgłaszać do Incyte Medical Information pod numerem 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi to zarejestrowany znak towarowy firmy Incyte. Wszystkie inne znaki towarowe są własnością ich odpowiednich właścicieli. MAT-JAK-02243 08/20
Z:Zapobieganie nam
Ta zawartość jest tworzona i obsługiwana przez stronę trzecią i importowana na tę stronę, aby pomóc użytkownikom w podaniu ich adresów e-mail. Więcej informacji o tej i podobnych treściach możesz znaleźć na piano.io.